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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时,原本发展良好的语言能力逐渐退化,并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后,他在医生会诊中被确诊为自闭症。
二十年来,重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪,但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料,终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来,乔纳森所听到所看到所感受到的,是那样的……
因着了解,她能够以儿子需要的方式去爱他,能够*限度地减少他的痛苦,让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下,乔纳森获得了适合他的学校教育,拥有了有品质的离开家庭的独立生活,甚至拥有了一份对社会有益的工作。
这本书未必能帮助普通人了解自身,却可以拓宽我们的视野,认识另一个群体的世界和处境,而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的步。
编者的话
推荐序一
推荐序二
引言
章 与自闭症孩子生活的一天
第二章 晴天霹雳
第三章 乔尼的出生
第四章 乔尼的上学生涯
第五章 乔尼和兄弟姐妹
第六章 尝试过的治疗
第七章 带乔尼一起去度假
第八章 乔尼的强迫行为
第九章 身为妈妈的难言之痛
第十章 换一种方式爱乔尼
第十一章 乔尼的次拥抱
后记
这本书,可以帮助读者真实地进入和了解自闭症孩子的世界。他们的世界,原来我们真的不太懂。
每150个人中就有一个泛自闭症患者,发病率还在继续升高。而所谓“自闭症患者都是天才”的说法不过是媒体炒作,自闭症群体中其实只有不到百分之十的人有特殊天赋。也许曾几何时,这样的人不知不觉出现在我们身边,他们的“无理取闹”让我们苦不堪言,他们的怪异让我们大跌眼镜。
这本书能让普通的我们打开新的视野。这个世界上除了“正常”,还有一种东西叫“差异”。差异让我们不安,所以我们选择要么忽视它,要么强迫对方改变。但差异始终存在,不会被消除,正如自闭症目前是无法治愈的。我们必须作出选择,是接纳他们的疾病以及疾病带来的麻烦,智慧地降低他们对自己、对他人可能造成的伤害;还是强迫他们变得和自己一样,增添他们的痛苦;或者作为旁观者视而不见,让他们独自在角落里挣扎。
在书中,乔纳森从八岁开始上寄宿学校,十九岁从学校毕业后又住进一家专门安置自闭症患者的机构,因此他的母亲不必再担心万一哪天他至亲的人去世了,他不至于忽然没有人照顾。残疾人的福祉总是与整个社会对他们的接纳程度紧密相关。要让他们在社会上占有一席之地,我们就要为他们和他们的亲人着想,促使政府或社会团体为他们建立更多的教育和安置机构,并在各项公共设施建设中都为他们着想。
说到底,也许每个人都有不同程度的残疾,或许是身体上的弱点,或许是心理上、精神上的症结。也许在某些方面,我们也不希望别人用“正常”的标准要求我们,而希望他们能包容、接纳、体谅。“愿意别人怎样待你就要怎样待人”,也许在善待残疾人的时候,我们才学会善待自己。
谢娜-巴顿,毕业于剑桥大学。她本是一位普通的英国教师,自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症,她由无助心碎憔悴的母亲,逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者,经常接受电视台和广播电台有关自闭症话题的采访,同时也是英国自闭症协会执行委员会成员。