-
NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
致读者
译者序
前言
导 论 换一种眼光看自闭症 ∥ 1
部分 理解自闭症
第1章 探究原因 ∥ 12
第2章 用心聆听 ∥ 30
第3章 兴趣 ∥ 46
第4章 信任、恐惧与控制 ∥ 63
第5章 情绪记忆 ∥ 82
第6章 社会性理解 ∥ 97
第二部分 与自闭症共存
第7章 掌握“异得”的要领 ∥ 122
在本书中,我选择使用以人为主的用语,例如,“自闭症人士”“自闭症谱系人士”“自闭症儿童”和“自闭症成人”来代替“自闭症患者”,以避免用疾病名称来定义人的特性。“自闭症谱系”的提法在学术界很流行,所以我也会偶然使用。虽然如此,这些提法都不是完全令人满意的。这种语言用法上的考虑和选择,很费脑筋,而且咬文嚼字也会让文字显得笨拙,在此请允许我向读者预先致歉。
我知道,有些自闭症成年人喜欢使用“自闭症式”一词,他们觉得自闭症乃是其群体身份的表现,而避开这个词似乎是贬低了自闭症(谁会把“男人”换一种说法,叫作“具有男性特征的人”呢)。我十分尊重这类观点,但是经过反复斟酌,还是选择了本书的用法。
有时我会提及阿斯伯格症。美国精神医学会的《精神障碍诊断与统计手册》(DSM)多年来保留了这个诊断的亚型,直到 近的第5版(DSM-5),才取消了这个诊断。这个术语现在仍然广泛使用。具有正常甚至超常的智力和语言能力,同时又具有自闭症人群常见的社交障碍和其他障碍的人,会被称为阿斯伯格症人士。
对于那些不会或者尚未使用口语来交流的人,我会称之为“无口语”。常常有人说他们“无语言”,但是他们中的很多人会使用文字、手语、iPad等符号手段来完成人际沟通。多数情况下,书中泛指自闭症“儿童”的时候,有关的论断也可以推广到青少年和成年人。对于没有自闭症的人群,我会使用“典型的”“典型发展的”“神经典型的”等词语。
英语对于所有的作者都提出了挑战,因为它没有中性的人称代词。我尝试轮流地替换使用男性和女性代词。当然,本书的所有论题既适用于男性也适用于女性。读者可能会注意到,书中讨论的案例多数是男性,因为自闭症男性是女性的4倍。这也就解释了为什么第10章讨论的长期追踪的4个案例都是男性青年。我也曾与女性儿童和青年自闭症人士一起工作,但是20年以来一直保持联系的案例,都是男性。
在本书中,作者建议了解自闭症人士的重大转变,而不是对“自闭症”行为进行病理学分类。他采取一系列策略来应对感觉混乱等问题,而不是遏制这些行为,以更好地提高自闭症人士的能力,这样会产生更可取的行为和更好的生活质量。作者认为,事实上,试图消除自闭症行为会干扰重要的发展过程。本书提供了激励人心的故事和实用的建议,这些均来自作者40年的大学、学校、医院、私人诊所职业经验。它传达了尊重自闭症人士和他们特别品质的精神。本书充满人性和智慧,提供了一个富有同情心和洞察力的视角,让父母、专业人士和家庭成员都会觉得振奋和充满希望。
我在本书中声明的基本哲学、价值观念、临床技术,与“社会沟通、情绪调节、交往支持”模式(SCERTS,2006)完全一致。SCERTS模式是一个教育干预模式,我有幸与几位同事合作,从事其开发和研究。这个模式优先关注自闭症人士的社会沟通、情绪调节、交往支持三大领域。美国的学校系统,还有国际上12个以上的国家,都在使用SCERTS模式。有关材料请参考书末的介绍。