孤独症谱系障碍-家长及专业人员指南

　　作为长期从事孤独症研究并有着多年临床经验的权威精神病学专家，同时也作为一个孤独症人士的母亲，洛娜.温（LornaWing）博士以其独具的双重视角所写下的《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》，由于观察细致入微，论述精辟透彻，建议实用可行，被誉为“具有巨大实用价值的经典教科书”，并译成多种文字在世界各地出版。

　　《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》第一版出版于20世纪70年代，原名为《孤独症儿童》，曾被翻译成多种文字在世界各地印刷发行。到了20世纪90年代，作者根据孤独症领域的*成果以及成年孤独症人士的生存状况，对全书进行了全面改写，更名为现名。本次中译本依据2003年的*修订版重新翻译。

　　《孤独症谱系障碍:家长及专业人员指南》涵盖了从诊断到干预，从幼年到成年等不同阶段的研究与应用。作者从生命全程的角度来看待孤独症谱系障碍人士的成长与发展，是孤独症人士的父母和亲属、康复工作者、特殊教育教师、精神科医生、心理学家以及社会工作者等不可多得的必修读物。

这是供家长和本领域的专业人员阅读的基础教科书。——朱迪丝.古尔德（Judith Gould） 英国临床心理学家

我极力推荐本书。……这是一本真正的“家长及专业人员指南”。……洛娜热爱她的专业，这在每一个章节里都显而易见。她始终和她所描述的那些儿童、青少年以及成人在一起。——特奥.佩特斯（TheoPeeters） 比利时神经语言学家

【原著】洛娜·温（Dr. LornaWing），1928年出生，医学博士，英国著名的精神病学家、孤独症领域研究专家，世界权威的孤独症诊断量表DISCO的编者之一。洛娜.温因自己的女儿苏姗有孤独症而投身于孤独症领域的研究和临床工作。1962年，与家长们一起创建了英国孤独症协会，并担任咨询顾问。20世纪70年代在伦敦坎伯威尔地区首次对孤独症进行流行病学研究，孤独症谱系障碍概念由此产生。洛娜.温撰写过很多著作和论文，其中，1981年以英语发表的一篇关于阿斯伯格综合征的论文，激起学术界对这一障碍的重新认识，后来充分反映在1993年世界卫生组织国际疾病分类系统第10版（WHOICD-10）和1994年美国疾病诊断分类系统第四版（DSM-4）这两大权威诊断分类系统中，二者均将阿斯伯格综合征列入广泛发育障碍的总目之内。洛娜的女儿于2006年去世，在女儿去世后，洛娜在无限悲恸之余曾说：她唯一能够感到宽慰的是，在她离开世界的那一天，不必再为苏姗的未来担心了。洛娜是一位意志坚定、始终不渝的专家，每当世界各地的家长和专业人员需要的时候，她满腔热情地予以帮助，也因此而得到关心和人们的公认。

她对孤独症的卓越贡献需要写厚厚一本书，做了许多具有重大历史意义的开创性工作，用丰功伟绩来形容她在孤独症领域里的贡献一点都不夸张，感兴趣的读者可以自行网上查找她的生平（我将要推荐的这本书也能反应出她的贡献），在这里我只列举三条，大家便可略知一二：

1.1962年她与家长们创建了全英孤独症协会，这应该是世界上相当早的孤独症家长组织。

2.1981年她用英文发表论文，首次推出阿斯伯格综合征的概念。早在1944年奥地利的汉斯·阿斯伯格的一篇论文便介绍了这种高功能孤独症的一群孩子和青少年，与肯纳的孤独症并不相同，但是该论文使用德语发表，发表后并未引起关注和反响，过了很长一段时间在英文文献上才出现有关这一主题的论文，是洛娜·温女士将该篇论文重新介绍给公众并且使用了阿斯伯格综合征（AS）这一概念。当当网上的介绍说，阿斯伯格综合征的提出激起学术界对这一障碍的重新认识，后来充分反映在1993年世界卫生组织国际疾病分类系统第10版（WHOICD-10）和1994年美国疾病诊断分类系统第四版（DSM-IV）这两大权威诊断分类系统中，二者均将阿斯伯格综合征列入广泛发育障碍的总目之内。

3.她建议修改将在2013年实施的诊断标准（美国精神障碍诊断与统计手册第五版，DSM—V），把阿斯伯格综合征和一些混合的孤独症分支包括在一个明确的孤独症谱系（也有翻译成自闭症候群的，英文缩写ASD，现在广泛使用孤独症谱系障碍的概念）的诊断中，阿斯伯格综合征不再被单独列出（洛娜提出阿斯伯格综合征，后又建议不再将之单独列出，也反映了她对自闭症的认识过程）。这是一个重大调整，DSM—IV （第四版）中，孤独症为广泛性发育障碍（PDD）所包括的五种精神症状的一种，这五种亚型包括：孤独症、阿斯伯格综合征、瑞特综合征、儿童期分裂障碍和不确定的弥散性发育障碍。洛娜温建议把这些亚型都包括在孤独症谱系障碍当中。

这也是为什么很多人分不清孤独症（Autism）、广泛性发育障碍（PDD）、自闭症/孤独症谱系（ASD），这其中确实有一个演变的过程，名称的演变也反映出人类对孤独症认识的逐渐深入。实际上，以上三个名称指的是同一类孩子，当然根据DSM-V，这群孩子还会被分为由轻到重三个等级，阿斯伯格综合征就属于这个谱系中轻度的等级，而典型孤独症属于中重度。以前还有人讨论过阿斯伯格综合征与高功能自闭症的区别（从语文智商、与人交往意愿、分享能力等方面去区分），在医生那里通常不区分都给出高功能的诊断，实际上也很难完全区分开，还有的医生直接给出孤独症谱系障碍的诊断，我在网上看到有的大龄孩子被精神科医生诊断为精神发育迟滞。

在DSM—V颁布之前，洛娜·温女士已经在著作中使用了“孤独症谱系障碍”这个概念，这个概念更符合孤独症的特征，因为孤独症并非单一功能的缺失，而是一系列脑功能的失调甚至缺失，程度从最轻到最重，是一个大的谱系，无论患者有无语言程度轻重，都有社会互动与沟通的障碍并伴有狭隘的兴趣和刻板行为。

【翻译】孙敦科:辽宁师范大学外语学院教授，原籍浙江奉化，1936年出生于南京市，1954年参加工作，历任辽宁师大外语系副主任、东北地区外语教学法研究会副会长、辽宁省外语教学研究会常务理事等。

1994年进入孤独症研究领域。翻译出版《孤独症儿童——家长与专业人员指南》、《孤独症谱系障碍》等专著，参与《解密孤独症》编写。1995年申报并主持辽宁省教委重点科研项目《PEP量表跨文化修订》，先后在《中国特殊教育》《中国心理卫生杂志》等刊物上发表相关论文多篇。曾赴美国、日本、澳大利亚考察孤独症人士教育、就业和维权，20年来为促进公众了解、反映家长诉求，至今笔耕不缀。1996-2009年曾任北京市孤独症儿童康复协会副会长；2009年起被中国精神残疾人及亲友协会聘为孤独症委员会顾问。