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NO.9北京小汤山医院北京市昌平区小汤山镇
自闭症,原来是多么陌生的词,可就是这么一个陌生的词打乱了多少家庭原本平静的生活。在中国,患者人数已超上百万、上千万之众,但由于公众认知的淡薄、传统观念的偏见、专业支持系统和教育的缺失,他们仍被排斥在正常生活之外,连争取最基本的权利和尊严也相当艰难。
由儿子同桌的家长引荐,我有机会将目光投向这一奇特的病症:自闭症(又称孤独症)——儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征,故自闭症患儿被称为“遥远星空的孩子”。自闭症是一种终身性疾病,起病于3岁以前,预后大多较差,大约80%的孩子没有独立社交能力,无法独立生活,有的甚至终身无法语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好,极少数可上大学、可独立生活。但罕有完全恢复正常的患者。迄今为止,该病查不出病因,亦无任何药物可以治疗。早期的专业训练是目前最好的治疗措施。这句话似乎成了这个群体唯一的希望,也启发我要帮助这样一个特殊的群体,光有爱心和志愿是不够的,职业化、专业化才是最好的解决问题的办法。支持那些愿意以自闭症康复训练为业的特教老师,引进、吸收国内外先进的康复训练方法。为此,我创办了大连万卷儿童自闭症康复中心,经过几年的努力,开设了董丹凤工作室、刘堃工作室、刘冬梅工作室,以及万卷社区儿童馆,将儿童的训练和社会融合结合起来,给自闭症儿童以全方位的支持和指导。我们还设立了“自闭症关爱会”,致力于将全社会的爱心积聚起来。我们相信爱的力量定能汇成河,通过专业、优质、持续的服务送达到每一个入会的自闭症家庭,共建孩子的成长家园。
在这个过程中,我们也在不断地探索、找寻国内外先进的自闭症康复训练成果,这一理念得到了许多爱心人士的赞同和支持。汪洪波,原国家疾控中心职员、英国博士留学归国人员、热衷公益的牙医,向我推荐了Jessica Kingsley Publishers(JKP)出版社刚刚出版的《应用行为分析(ABA)完整教程》,当时该出版社刚刚出版了一套四本书中的三本,尚有一本还未出版,当我拿到这套书的部分目录时,立即被书中循序渐进、自成体系的训练所折服。我把这些内容分别转给了各个工作室的主任及辽宁师范大学心理学院副院长刘文教授、中国残联自闭症专业委员会主任委员贾美香大夫,他们一致认为:这是目前自闭症领域中康复目标设定最系统、最细致的康复训练教程。
我们了解了很多关于自闭症儿童康复训练的教程,国外在这方面的研究比我们早了将近半个世纪,积累了不少经验,这套由Julie Knapp、Carolline Turnbull编写的《应用行为分析(ABA)完整教程》是一套面向自闭症康复领域的专业权威书籍。
Knapp博士同时还是彩虹婴幼儿医药大学与附属医院的顾问,且任职于美国凯斯西储大学。此前,Knapp博士曾任职于克利夫兰诊所自闭症中心,她还是杜肯大学和查塔姆大学心理学教育论坛的老师。在Knapp患者发展中心,Knapp博士提供了一项国际应用行为分析(Applied Behavior Analysis, ABA)项目帮助世界其他国家的家庭前往美国接受应用行为分析项目的治疗。她同样还为军人家庭提供了一个应用行为分析治疗项目。她通过自闭症之声(*的自闭症科学与倡导组织)收到了一笔赠款,并将其作为她社交技能项目的种子资金。她为自闭症患者提供家庭应用行为分析教程及夏令营治疗项目、召开家长会,以及创办培训学校。她在2012年、2013年连续2年为自闭症之声主持了第一届\第二届“马霍宁山谷行动”,为该组织筹集了超过10万美金的善款。她在处理患者发育障碍领域拥有超过15年的经验,在地方、州、国家性的会议或集会上,她开展了超过75次有关于自闭症的研讨会与讲座。
CarollineTurnbull,是俄亥俄州Twinsburg一家名为患者纽带神经行为中心的国家认证助理行为分析师。Carolline是一名以家庭与学校为基础的行为咨询顾问,她为存在不同神经认知与机能障碍的智力相当于3~6岁的患者开发了一套舞蹈课程。她完成了她在肯特州立大学有关于言语病理学与听力学的学士学位,在佛罗里达理工学院(FIT)完成了她助理行为分析师的认证课程。Carolline在患有发育障碍的患者及青壮年的行为管理领域已有超过15年的经验。在加入患者纽带神经行为中心之前,Carolline在克利夫兰的自闭症研究中心任职了8年,在这段时间内,她担任了不同岗位的职责,如课堂行为治疗师与拓展行为治疗师,针对家庭与学校人员提供咨询,且担任了2年SPIES社交夏令营的的副主任。
【原著】JulieKnapp,哲学博士,美国国家认证行为分析师,Knapp患者发展中心执行主任(该机构位于美国俄亥俄州的Boardman,致力于自闭症患者的诊断和治疗)。
【主译】贾美香,现就职于北京大学第六医院,主任医师,兼任中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员,北京市孤独症儿童康复协会会长,中国精协孤独症专业委员会副主任,中华预防医学会早产儿优化发展工程专家委员会委员,北大医疗儿童发展中心首席专家。
1978年毕业于北京医科大学。1982年至今主要从事儿童精神医学专业及各类儿童精神病的诊断,尤其擅长对儿童孤独症的诊断、评估、治疗及康复。先后参加完成联合国儿童基金会资助课题,协助北京市教委成立了多所特殊教育学校,并承担国家自然基金及教育部重点课题的主要科研任务。参加修订了《儿童心理教育量表手册及操作工具制作》,现已应用于临床。2001年、2004年及2013年作为专家参加中国残联、北京市残联0~6岁残疾儿童的抽样调查。2010年至今多次参加国家卫生计生委妇幼司0~6岁儿童残疾筛查技术规范的制定,中国残联、北京市残联、北京市卫生计生委关于孤独症康复行业标准的制定。先后多次承担中国残联、国家卫生计生委妇幼司、北京市残联及北京市卫生计生委举办的有关孤独症知识普及的专业技术人员培训。
白雅君,执业律师,图书策划人,出版经纪人。累计策划、出版图书数千种。先后创办、引进的社会组织有:大连天维理工信息研究所,大连万卷图书馆,大连万卷自闭症儿童康复中心,大连金州区慧灵智障人士服务中心,大连馨爱公益基金会。
为了探索自闭症领域的专业化、职业化,通过组织专家和社会力量策划、引进、翻译自闭症专业书籍几十种。