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“我家孩子好好的为什么会是自闭症?”——走进自闭症家庭

2024-05-20 11:49 次阅读
自闭症,看似遥远,其实可能就发生在你我的身边。“总觉得我女儿的自闭症跟其他人的自闭症不一样。”豆豆妈妈说。豆豆今年6岁了,她在3岁的时候就确诊了自闭症,陆陆续续干预了3年都没什么进步。
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自闭症,看似遥远,其实可能就发生在你我的身边。

“总觉得我女儿的自闭症跟其他人的自闭症不一样。”豆豆妈妈说。

豆豆今年6岁了,她在3岁的时候就确诊了自闭症,陆陆续续干预了3年都没什么进步。

01

感觉到孩子有点不同






我女儿豆豆今年6岁了,她是3岁的时候确诊自闭症的。现在算起来也干预了3年,但是在社交和情感方面进步甚微。


豆豆说话还挺早的,1岁多就开始说话,也可以数数,还可以唱歌。


她2岁多的时候就认识26个英文字母,没有人教她,是她自己从电视上学的。


运动很协调,力气也大,体质很好,不怎么生病。我们完全想不到她会是个自闭症的孩子。


直到她3岁的时候我们突然发现,她跟其他小朋友完全不交流,去上了1年半幼儿园,一个同学都不认识,不知道名字,几个老师也分不清。后面因为孩子总是破坏课堂纪律,我们只好暂时接她回来。


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说实话那个时候我们还不知道她是自闭症,只是觉得她确实越来越难带了,在家只要几分钟没看着她,就在做坏事,偷偷吃盐吃酱油,把盐撒床上;把家里的药,胶囊都拆了,床上都是药粉;把沐浴露全部一次挤完;不停的翻家里所有的抽屉柜子,把东西都翻出来。


她也完全不知道什么叫危险:搬椅子爬阳台,把上半身都伸出去,现在我都还心有余悸,说了很多次她还是会犯。


之前我们只是以为她调皮,长大后应该自己会好。但是在幼儿园一年半的时间里,我发现她与别的小朋友有很多不一样的地方。


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02

确诊自闭症






后来带她去儿童医院,医生做了检查后确诊为自闭症。一开始我听到自闭症是很震惊的,并且不敢相信,一时间也不能够接受:自闭症难道不是安安静静不说话不理人的吗?怎么我们这个天天对着空气胡言乱语的女儿会是自闭症呢?


但事实就摆在眼前:豆豆就是自闭症。医生让我们赶紧找康复机构,越早干预效果相对会越好。


我们开始找干预机构,干预机构一般是上半天的课,剩半天,我们一开始是把孩子送到了私立幼儿园,价格很贵但没办法,公立不收。而且私立幼儿园比较自由,孩子也比较容易接受这种教学方式。


起初干预了大半年,机构效果不好,孩子没什么起色,后来我们又换了一家康复机构。


我们也试过找入户特教,盼望着孩子会有进步,但是结果也是差强人意,虽然比之前是有进步,情绪也稳定一点了,但是跟同龄人相比差距依旧很大,因为进步太慢了。


我们为此也走过很多弯路,只要有人说能弄好,哪怕只有一线希望,我都愿意去试试,就算要倾家荡产,也在所不惜。


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但是一次次的希望都破灭成一次次的失望。看了这么多次效果都不大,康复机构僵硬、机械性的课程几乎没有一点帮助。


孩子从醒来第一秒,就开始说我要坐飞机,我要坐潜水艇,我要吃汤圆,我要甜甜圈,我要吃粽子,我要买桃子味的沐浴露……愿望没有实现就开始砸东西摔门,疯狂的哭喊,尖叫,能闹腾一个小时。每次都跟她耐心的讲一大堆道理,没有一点用。


我真的每天都处在崩溃中。我甚至在想:如果是个纯傻子还听话点,我养一辈子无怨无悔。但关键她不傻不哑不聋不残,每天从早到晚都在搞事情。我不知道怎么养了,道理说尽了,打也打了,结果还是一样,虽然我已经很努力抑制自己了,告诉自己豆豆只是生病了,但是还是控制不住。


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03

曙光来临





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直到后面一个朋友给我介绍了南昌第十二医院,说那边医院内就能上康复课,还是“一对一”的干预课程。


朋友建议我带孩子去看看,说有专业人士会定期评估孩子的情况,根据实际情况来调整课程,还是很专业的。我决定预约看诊一下,只要有一丝希望我都不会放弃。


在朋友的推荐下,我找到了韩冬琳主任。韩主任很有耐心地了解完豆豆的情况后,重新给豆豆做了自闭症的相关检查,了解孩子目前的情况。


根据豆豆的情况以及相关检查结果,韩主任给豆豆定制了适合她的干预方式。


干预2个月之后,豆豆有了明显的进步,情绪稳定了一点,不再动不动就大喊大叫,也建立了基础的规则意识。


干预半年之后,豆豆的无意识语言减少,词汇量提升,还能主动表达自己的需求;静坐能力也提升了,上课不再跑来跑去,也能听老师话了。


看到孩子的进步,我心态也变得释然了,之前总是觉得孩子在外面不分场合大吵大闹,多少有些丢脸,但是现在想通了,既然孩子已经这样了,就积极面对坦然接受吧,光明的未来就在不远处。


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04

家长寄语






在这件事情上,由于我们对于自闭症只是一知半解,直到孩子很不对劲才发现。所以在这想告诉广大家长,孩子成长中的每一件事情,我们都应该认真对待,早点察觉到孩子的异常,就能早点治疗,孩子也能尽快恢复健康。


同时,也希望自闭症孩子的家庭能够吸取我们的教训,不要病急乱投医,要找正规医院进行专业的治疗。在求医路上,要对孩子多一些耐心,多多鼓励孩子,一起积极面对。



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