01 平凡生活中出现了意外
我在2014年和老公结婚,婚后第一胎因为自己也没感觉到,和公司聚餐时喝了酒,那时孩子才两个月大,加上熬夜加班,这个孩子没留住。直到2017年,才生下女儿。婚后的日子说不上甜蜜,平平淡淡,也没什么波澜。
婚前我在一家公司做人事,老公的工作常年需要出差,一年365天,有300天都在外地。公婆住在乡下,所以带孩子这件事我只能靠自己。在生下女儿后,我辞去了工作,专心在家带娃。孩子的爸爸每月给我一万块钱,还完房贷后,就只够家庭开销。等孩子一岁不用再喝奶粉,才宽裕一点。等到孩子三岁时,能上幼儿园了,我才松一口气,打算出去找份工作。正当我以为这一切会按照我的规划走下去时,女儿却患上了自闭症。
得知消息的那一刻,我只觉得天都要塌了。于是我放下了自己的计划,继续当全职妈妈,同时寻找合适的机构给女儿进行干预。公婆知道孩子有问题后,基本上就失联了,完全指望不上。我只能一个人掰成两个人用。
女儿现在还不能去幼儿园,所以我全年无休,在女儿上干预课时观察老师如何上课,回家后继续干预,绝不敢偷懒。仿佛吊着口仙气,晚上等女儿睡了之后,还要整理卫生。我爸妈偶尔能够帮我一些忙,但是他们还没有退休,所以还是得靠我。
孩子爸爸在外地上班,加上孩子平时就捣蛋得厉害,不知道从哪里学的,时不时地用海豚音来点缀生活。所以平时带娃对我来说简直就是地狱模式。孩子确诊的那段时间,因为丈夫在外地无法回来,我迫切地希望能有个人陪在我身边帮我分担,我和丈夫吵了无数次架,但因为孩子,我不敢离婚。
我整夜不停地在各种社交APP来回切换,寻找各种资料,关注了很多这方面的博主,整个人几乎要陷入癫狂状态。后来听说自闭症有一部分是高功能,可能在某一方面会有意想不到的天赋,我希望孩子是万中无一的高功能,于是,我把自己所有的希望寄托在这儿。逼着孩子学钢琴,学高数.... 很多种尝试下来,女儿连台阶在哪都没摸到。
终于有一天,孩子崩溃了,不肯再去上我报的课,在家里哇哇大哭。我也能感受到孩子对这些并不感兴趣,每次练习都是一场折磨。我的最后一丝希望破灭了,我不再做着女儿只是智商高情商低的美梦,开始接受现实。
02 越和姐姐对比,我越不甘心
老公不在身边,父母的年纪大了,我怕说出口让年迈的父母更加担心,以前的朋友也在我埋头家庭的这几年而渐行渐远,我已经很久没有能够说话的人了。手机叮的一响,扰乱了我的思绪,原来是姐姐发了个视频到家族群里。后面还发来了一大段语音,我从她的话里也能感受到她的快乐。
我的姐姐生了两个健康活泼的孩子,经常在家族群里分享他们的视频和照片,我非常羡慕。看着视频里面坐在旋转木马上肆意撒欢,笑得开心的侄子侄女,姐姐的声音在视频里响起,说着他们一家去了哪里玩,中途两个孩子发生了什么趣事,越听我的心里就越酸涩。我有些嫉妒他们因为我没有体验过带孩子的快乐,只有辛苦。
有时候我会抱怨,为什么她的孩子健康,而我的孩子却是这样?自闭症的孩子被称为星星。因为他们就像夜空中的星星,独自闪烁。听上去是很美的比喻,只要“星星”的妈妈,才知道其中的苦。看着姐姐发的视频,再看着拿着皮球房间里踢来踢去的女儿,我的心里更加不平衡了。
从小到大我都很要强,这是我第一次“输”给姐姐,虽然我也知道,姐姐压根没想和我比,但我就是不甘心。女儿两只脚在地板上踏得咚咚响,玩到兴起时,还时不时地尖叫几声,我连忙上前抱住女儿,告诉她:晚上不能在房间里跑来跑去,会影响到楼下的叔叔阿姨休息的,明天再玩好不好?
之前因为女儿,楼下投诉了几次,我得顾及邻居的感受,对女儿晚上在房间里跑来跑去的行为进行制止。“我不!”女儿压根不理会我,用力挣脱开我的怀抱,依旧自顾自地在房间里跑起来。长时间的情绪压抑让我喘不过气,我控制不住地对女儿发起了脾气,一把抓住她,把玩具丢到一边。可能是我的表情吓到了女儿,她大哭了起来,我不顾女儿的哭闹把她带回房间的床上。
女儿哭累了,看着她睡着后,我才敢躲在自己房间默默流泪,连哭都不敢大声,害怕把女儿吵醒,心里总是充满着无助和绝望,日子仿佛一眼就能看到头。太多的话没能说出口,长时间的带娃生活,让我几乎与社会脱离,我迫切地想有一个人,能够让我去倾诉。
03 我选择在陌生人面前倾诉
于是在本地的自闭症互助群里,我敞开心扉地诉说了自己的迷茫。或许是因为我憋抑了三年,所以我内心的倾诉欲望很强烈。我的发言填满了群聊屏幕,也许是因为大家有类似的经历,都在关心着我,纷纷给我出主意。
群里有一位姐姐,我称她为A姐。她和我有着相似的经历,但唯一不同的是,她和老公因为孩子的自闭症离婚了。A姐的话语坚决、豁达,让我至今难忘。她说:“离就离,离开他我也不是活不下去,我有存款,有自己的生活,有足够的能力迎接风险,为自己买单,所以我是自由的。”然后她果断离婚,带着儿子离开了那个家。
A姐认为专业的事应该交给专业的人去做,她在带着儿子接受康复治疗的同时,享受生活,每年带着孩子旅游,平常在康复机构几个月后,带着孩子外出放松心情,看看祖国的大好河山,玩一圈后再回来进行康复治疗。令人惊奇的是,在这样的环境下,A姐的孩子竟然好转了大半。
群里还有许多类似的例子,大家都知道自闭症无法完全治愈,但康复治疗是必不可少的,同时也不能忽视自己的感受。现在我明白了,只有我自己健康快乐,女儿才能过得更好。这三年来,我仿佛做了一个长长的梦,将所有的注意力都放在女儿身上,却没有看到明显的改善。
我意识到自己的状态太过急躁,但我太渴望能够改变女儿的情况,像是不甘心沉没成本一样,不停地加大投入,结果自己也跌入了谷底。现在我决定调整自己的生活结构,在陪女儿上干预课的同时,抽出时间来充实自己的生活,重新学习那些从前热爱的专业知识,重拾生活的精致和文艺情怀。从女儿出生那一刻起,我就束缚了自己,现在我要摆脱束缚,重新拥抱生活。
04 在生活中重新找回自己,情绪稳定地面对未来
除了照顾孩子,我开始重新关注自己的生活。重新拾起了一些早已放下的爱好。以前画画可以让我在压力和疲惫之余找到放松和愉悦,不知道什么时候起,画板束之高阁,颜料也已经干得硬成了石头。我买了新的画具和颜料,偶尔会在闲暇的时候,坐在阳台上画风景。也许是因为我的心态变了,情绪变得平稳后,女儿对我也更加亲近了。
也许是因为女孩都喜欢好看的东西,她会在我画画的时候站在我旁边,好奇地看着我,对于那些色彩斑斓的颜料,似乎有些跃跃欲试。于是,我尝试教孩子画画。虽然她经常在纸上画一些意义不明的图案,但看着她安静又专心地画画,让我觉得十分轻松。我想,我找到了和女儿相处的方式。
尽管生活充满了艰辛和挑战,但我学会了接受现实,并努力去适应。加入自闭症家长群,和其他家长交流是我这几年做得最正确的一件事。我意识到,要想帮助孩子,首先要保证自己的身心健康。因此,我开始重视自己的休息和娱乐时间,学会放松心情,调整自己的状态。虽然孩子的康复之路依然漫长,但我已经找到了更加积极的心态和方法。
我不再害怕未来,因为我有足够的勇气和智慧去面对一切。我们要知道,自闭症的产生绝大部分不存在家长的过错,没必要自责,也不需要太敏感。在面对自闭症时,我们首先要接受现实,不要逃避或否认孩子的状况。接受并理解自闭症对孩子和家庭的影响是非常重要的一步。
05 这是一场持久战
自闭症是一场持久战,将持续终生。我们需要做好长期战斗的准备。因此我们必须有豁达的人生观。我们要保持积极的心态,不断鼓励和支持孩子,给予他们足够的爱和关怀。与此同时,也要学会接受孩子的不完美,放下过高的期望和要求,愿意接受生活中的各种不确定性和挑战。最后要记住,我们并不孤单。