1943年,美国精神病学家Leo Kannar首次报道了自闭症病例,这种神秘而又伤害巨大的发育行为障碍疾病,引起了世界医学界的广泛关注。
而走在世界前沿的美国,几乎所有的机构都将针对家长的培训和干预放在了至关重要的位置。在贾美香医生过去40年的从业经历中,她发现所有干预后康复较好的孩子,都离不开专业、早期、密集、家校共育这四个关键要素。
早期、密集且融入家庭参与的干预模式,也被纳入了美国儿科协会(AAP)最新版《孤独症指南》。
家长在干预孩子的过程中扮演着决定性的角色。家庭干预是自闭症儿童康复训练中不可或缺的一环。那么,在家庭场景下,家长应该如何行动?有哪些需要注意的呢?
1. 关注家长的身心健康
我们所说的身体健康,不仅仅是指身体的健康状况,还包括心理上的健康。
如果家长身体状况不好,总是生病,心情不开心,那么就无法面对孩子。
因此,家长必须好好照顾自己的身体,尽量保持积极向上的心态,这样才能确保孩子在家庭环境下获得有效的干预效果。因此,我们强调家长的健康非常重要。
同样,我们也看到很多家庭面临着巨大的困难,包括无法承担孩子的训练费用,有时真的是无可奈何。有些家长不惜砸锅卖铁,甚至卖车卖房,只为了给孩子进行训练。
然而,由于缺乏正确的干预方法,最终孩子并没有得到有效的训练,这样的悲剧屡见不鲜。
所以,我们反复强调,家长要采取积极的心态,首先要正视问题,然后寻找解决方法,找到专业的机构和专业的老师,了解孩子目前的水平和阶段,选择最适合孩子的方法。
2. 营造良好的家庭氛围
家庭成员之间应相互理解、包容,并且要有明确的分工。大家要共同努力,共同面对孩子,才能使孩子得到良好的训练。
同时,家长要明白,我们对孩子负有责任。既然将孩子带到这个世界上,我们就有责任好好养育、教育他们,这是作为家长不可推卸的责任。
有些不负责任的家长可能会说,我不管了,我们离婚吧,孩子我不管了。甚至有些父母离婚后,连生活费都不给对方。两个人一起抚养一个孩子已经很困难了,只由一个人来照顾,这个家庭几乎已经崩溃了,走到了边缘。
3. 不攀比,个性化匹配孩子的能力
在孤独症康复训练中,个性化的训练是非常重要的。我们需要通过一对一的训练来解决一些问题,例如培养孩子的眼神交流能力和遵守规则的能力。
一对一的训练之后,应该逐渐过渡到一对二的训练,让孩子在同伴之间进行泛化训练,或者在小组课程中进行泛化。也就是说,如果孩子不能够将所学的知识应用到其他情境中,他的进步就会很慢,并且他会变得越来越孤独和刻板。
为了孩子的发展,我们尽可能将这些知识传授给家长。家长也需要学习,跟随老师一起学习,用自己的专业知识和智慧来教育自己的孩子。
另外,家长需要保持持之以恒的精神。
在干预训练过程中,有些孩子一开始表现得非常好,进步也很快。但当他们需要迈上新的台阶时,家长觉得进展太慢,就放弃了,这是非常可惜的。
本来我们认为这些孩子有能力回归到主流社会,包括他们自身的条件,但是他们最终没有实现回归。我们最近经常遇到这样的情况,有几个孩子上不了学,他们的父母来找我,说他们两三岁就被诊断出孤独症,但没有坚持训练。
还有一些家长认为孩子会说话了,就可以上幼儿园了。有很多孩子在幼儿园呆了两三年,然后上学时就遇到了困难,这是为什么呢?因为幼儿园更注重快乐教育,没有作业,也不需要频繁回答问题。
但是学校不同,有更多的规则,有作业,有互动,对孩子的能力要求更高。结果是,有些孩子上学后不知道怎么上课,不知道如何写作业,无法专注,到处乱跑。这种情况让学校的老师和家长都感到无助。家长请求陪读,但有的学校不同意,担心会干扰其他孩子,所以最后只能让孩子在家休学。
此外,在训练过程中,一定要选择最适合自己孩子的方法。并不是张三用的方法适用于李四。我曾经遇到一个案例,有一对孤独症双胞胎,虽然都是孤独症,但程度和表现形式不同,他们也不愿意与对方互动。
针对这种情况,家长需要知道如何促使他们互动。具体的方法需要基于科学和专业的知识,只有这样才能让孩子产生互动,而这也是家长必须学习的。
1.由浅入深,从实际出发
我们常说,先从最基本的生活开始,也就是吃喝拉撒。基础要先掌握,然后养成良好的生活习惯。
学什么做什么,家长要评估孩子的能力,从实际出发。
切勿攀比!许多家长喜欢攀比,别人的孩子会什么,我的孩子也必须会,如果我家孩子不会,我会感到不安。最终,教了半天,孩子的情绪问题和行为问题多多,无奈之下,只能放弃。
2.在快乐中学习
让孩子在快乐中学习,不要过于紧逼。有些家长过于严肃,板着脸,让孩子望而生畏。一拿出小桌子、小板凳,聪明的孩子就知道要学习了,便开始酝酿情绪,开始哭闹,开始逃避。
为什么会这样呢?
因为孩子没有体会到学习的乐趣,也就是说,我们在学校或机构里,大多数是桌面教学,但回到家,我们是否可以改变方式,让孩子在生活中学习,让孩子将在机构学到的知识应用到生活中。
这样,孩子就会产生兴趣,也会跟随你的步伐。
3.为青春期的到来做好准备
特别是当孩子进入青春期阶段时,家长一定要提前做好准备,了解男孩和女孩可能出现的问题,防患于未然。
先了解学习问题,做好准备,不要等到问题出现后再去了解,毫无心理准备的情况下,有时候家长会束手无策。
4.对于能力较弱的孩子,从基本劳动技能入手
还有一些孩子的能力确实较弱,家长一定要教他们掌握基本的劳动技能,可以进行体育锻炼,也要带他们外出活动,不要什么都不做,只等着吃喝,否则体重会越来越胖,一旦发脾气暴躁起来,家长也无法应对。
因此,我们一直希望家长能够尽早培养能力较弱的孩子。在掌握基本的自理能力后,让他们参与社区活动,培养一些简单的劳动技能。我们在国外看到了许多成功的模式和先进经验,值得我们学习和借鉴。
对于功能较低或严重的孩子,从小开始培养,长大后可以胜任流水线上的工作。因此,我们尽可能地挖掘他们的潜力,为他们将来的就业做好准备。
另外,培养他们的能力,养成他们的习惯,为他们创造一个和谐的环境,让他们在社会中过上有尊严、有品质的生活。