在许多孤独症儿童及其家庭群体中,“邹小兵”这个名字再熟悉不过了。在治愈孤独症患者的这条路上,他深耕二十余载。
作为我国著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院(以下简称“中山三院”)儿童发育行为中心学科带头人、国内最早探索孤独症本土诊治方法的学者之一,邹小兵改善了上万名孤独症儿童和家庭的生活质量。今年4月,他被评为2023年第一季度“广东好人”。
1990年,邹小兵从中山医科大学研究生毕业后,留在中山三院工作至今。
刚到中山三院时,邹小兵的专业是儿童血液病。在当时,中山三院的儿科在广州市的地位不高,这让他开始思考:“什么专业能让我们中山三院儿科崛起?”在多年的思考和临床实践中,他最后选择了发育行为儿科学。
通过大量阅读儿童发展心理学的相关著作,邹小兵感受到了这个领域的魅力,也觉察到了我国儿科医学在这个领域的不足。他主动请缨到儿童保健的门诊上班,进行常规儿童保健之余,还专门研究婴儿的气质、行为、认知、运动和社交能力,开始指导年轻爸爸妈妈如何根据孩子的个性心理特征开展有针对性的养育。“他们都觉得我这个保健医生很特别。”
理论与临床的结合让邹小兵觉得这个专业“越发有意思”,萌生出“一定要做好儿童发育行为工作”的想法。
1998年,邹小兵以访问学者的身份前往费城儿童医院的儿童发育行为中心进行短期学习,观察和学习美国同行如何做儿童行为咨询和诊治。“在那个年代,很多年轻人去美国之后都会想办法留在实验室里,我对这个没太大兴趣。”在这三个月的学习里,他深深感受到了我国儿科医学在这方面的差距,也有了新思考。学习结束后,他听从内心,选择回国。“我觉得发育行为儿科学这一块真的很有意思,中国几乎没有人做。我回国有很有意义的事情可以做,所以我就回来了。”
回国后,邹小兵向中山三院申请成立儿童发育行为中心,“我当时跟领导说,要在三年内让它成为省一流,五年内成为国一流。”他坦言,其实自己心里也没有底,毕竟全中国没有医院有“发育行为儿科学”这个专科,“但‘牛’已经吹出去了,就硬着头皮,组织一批医生一起做吧”。
1999年9月,在中山三院的支持下,国内首个儿童发育行为障碍性疾病专业诊疗机构和发育行为儿科学研究、教学基地——中山三院儿童发育行为中心,在邹小兵、公共卫生学院的静进教授和几个年轻医生的共同努力下诞生了。
如今,在中山三院儿童发育行为中心的诊室里,四面墙都贴着孩子们在蓝天白云下欢快游戏的图画,诊室里医生都不穿白大褂,给所有前来就诊的家长和孩子营造一个温馨放松的氛围。邹小兵教授带领团队深耕儿童发育行为领域二十余载,在这个被孩子们称为“像幼儿园”的诊室,见证了无数孤独症患儿的诊断、评估、干预、改善和康复历程。
在邹小兵的微信通讯录随手一划,可以看到一长串特殊的备注:“万年历”“科学狂人”“数学天才”“认识120个车标”,对应的是一个个孤独症患儿的特殊天赋;“理想稳态”“爸爸过度紧张”“悲痛欲绝的妈妈”,对应的是患儿的治疗进展和父母的情绪状态,等等。这样贴上了标签的微信名有几百个。
在和患儿及其家属打交道的过程中,邹小兵不断探索着适合我国本土的孤独症诊治模式。
“经过近二十年的临床摸索与实践,我们团队率先提出孤独症稳态失衡致病机制,创造性提出基于孤独症神经多样性和文化理念下的教育干预三原则,以及符合我国国情的孤独症结构化社交行为干预BSR模式,并常态化开设相关亲子互动培训课程,改善孩子的社交能力同时,让家长学会对孤独症儿童的照料、教育。”邹小兵说,“事实证明,这是行之有效的干预治疗方案,我现在每周都会见到干预成功的个案。”
2022年,国家卫健委出台“0-6岁儿童孤独症筛查诊断干预规范”,文件中采纳了邹小兵教授团队的很多观点和方法,例如“五不筛查”、教育三原则、结构化社交行为干预(BSR)模式。
在BSR模式取得初步成功之后,邹小兵教授团队迅速将这一模式向全国进行了推广,国内众多的儿童医院和妇幼保健院纷纷来到中山三院学习,把孤独症诊断干预模式带回自己的医院,提升了我国儿童孤独症早期诊断和早期干预的水平,弥补了我国在该领域与发达国家之间的差距。
邹小兵和他的团队在孤独症的科学研究方面还做了大量的工作,参加国家973计划、卫生部行业专项等重大课题的研究,获得各级科研基金超过1000万元,发表论文200余篇,出版学术专著数部,并参与了国家孤独症有关的指南和共识的撰写。
早在2012年,在邹小兵倡导下,中国妇女儿童基金会组织开展了“孤独症家庭关怀十百千万”行动计划,组织专家讲师团,到不发达地区的医院去进行孤独症诊断和干预技术的推广。“我们希望经济条件不太好的家庭可以不用再花钱跑到大城市,在当地也能得到初步诊断和干预。”
2020年到2021年,邹小兵和他的团队在东莞市政府和残联的大力支持下,在国内率先成功实施了世界卫生组织的发育障碍儿童“家长技能培训”计划,取得很好的社会效益。
如今,邹小兵和团队每天都要接诊来自全国各地的病人。“孤独症群体之庞大,已达到不能忽视的程度,单靠我个人和我团队的力量是远远不够的。”邹小兵提及,“加强从业人才培养是推动我国儿童发育行为专业发展和诊疗水平提升的关键,因此中山三院儿童发育行为中心也积极发挥基地作用,每年培训大量的本科生、研究生以及进修医生和治疗师,并在他们走上相关工作岗位后仍持续对其工作进行指导交流。”
这些年来,邹小兵和他的团队积极开展了大量的孤独症科学知识普及工作,在科普杂志和公众号撰写科普文章几百篇,通过对社会公众、特教机构、残联老师、幼儿园老师、小学老师的宣教,提高社会公众以及相关群体对孤独症的认识。
目前,重度孤独症依然是医学的难题,致残率很高,轻、中度孤独症人士也常常患各种精神障碍,如焦虑症、强迫症、抑郁症、紧张症等,孤独症儿童走失、意外伤害甚至意外死亡事件也时常见诸报端。“近年来,孤独症患儿及家长的精神障碍导致严重后果的社会事件频发,发动各界力量共同参与到孤独症事业中,是目前医疗、教育、政府和社会亟需共同努力的重要工作。”
邹小兵呼吁,希望在各界共同努力下,能让孤独症患儿和其家庭得到更多的关注、理解、包容、支持和尊重。