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邹小兵：自闭症孩子个性化干预，抓这4点就稳了

2024-02-05 11:12 次阅读

我们经常会说一句话：每一个自闭症孩子都是不同的——这就意味着每个孩子都会有一些不同的干预方法。4月21日，在北京举行的大米和小米“十周年系列讲座”中，大米和小米研发总顾问、中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵，给现场近400位家长带来题为《自闭症个性化干预》的专题讲座。邹小兵在讲座中引用了“你见过一个自闭症，那么你就只见过一个自闭症”这句话，来举例说明每个自闭症孩子都不一样，对应的干预措施也会有所差别。“孩子是不是自闭症？属于哪个类型？有什么共患病？有一些什么样的功能状态？家里的生态系统怎么样？”在对孩子制定干预方案前，需要做完这些评估，然后我们才可以制定一个的针对性的干预方案。“这个方案是什么呢？就是大家经常听说的IEP，个性化的教育方案。

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我们经常会说一句话：每一个自闭症孩子都是不同的——这就意味着每个孩子都会有一些不同的干预方法。

4月21日，在北京举行的大米和小米“十周年系列讲座”中，大米和小米研发总顾问、中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵，给现场近400位家长带来题为《自闭症个性化干预》的专题讲座。

邹小兵在讲座中引用了“你见过一个自闭症，那么你就只见过一个自闭症”这句话，来举例说明每个自闭症孩子都不一样，对应的干预措施也会有所差别。

“孩子是不是自闭症？属于哪个类型？有什么共患病？有一些什么样的功能状态？家里的生态系统怎么样？”在对孩子制定干预方案前，需要做完这些评估，然后我们才可以制定一个的针对性的干预方案。

“这个方案是什么呢？就是大家经常听说的IEP，个性化的教育方案。”

以下是邹小兵北京站讲座的核心内容。

儿童自闭症干预的共同原则和方法

每一个自闭症孩子都是不同的，这就意味着每个孩子会有一些不同的干预方法。但是既然都叫自闭症，那么就有一些共同的东西。从表现来说，核心特征是社交沟通障碍、狭隘的兴趣、重复刻板、感知觉异常。

针对这些共同的表现，我们在干预上以建设“稳态”和“理想稳态”为目标。

“理想稳态”是我们一般人所期待的，孩子将来像普通人一样独立生活、学习和工作，过有尊严的生活。

“稳态”是孩子有自闭症特征，即使我们达不到让他长大以后独立生活、学习、工作的目标，但是这个孩子可以健康快乐地成长着，他没有出现太多问题。

"稳态失衡”是说，如果孩子有自闭症特征，我们的教养不恰当，或者环境又恶劣，导致出现了各种各样的严重的行为问题。

为了让孩子得到“理想稳态”，我们提倡“教育三原则”：

原则一，理解、包容、接纳、尊重、赏识。

原则二，快乐、适度，巧妙地提升自闭症孩子的社交能力，改善情绪和行为问题。

原则三，发现、培养和转化自闭症孩子的特殊兴趣和能力。

以这三个原则为顶层设计，我们提出 BSR 模式，这个 BSR 模式跟大米和小米的RICE模式高度相似，我把它总结为三句话、12个字：组织计划、社交中心、奖罚分明。

1.有组织有计划，结构化教育与机动教学相结合。干预不是三天打鱼，两天晒网，而是要有长期的干预计划，有月计划、周计划，日计划，落实到是谁在什么时间跟孩子一起做些什么工作。如果没有时间，也可以每天30分钟、1个小时、2个小时组织计划。

2.社交为中心，注重情绪、行为管理和能力全面发展。虽然我们也兼顾儿童的全面发展，但是必须把社交沟通放在第一位，因为自闭症主要表现是社交沟通障碍，主要问题是因为社交沟通障碍所导致的情绪问题和行为问题。一旦改善了社交沟通，情绪问题、行为问题可以得到不同程度的解决，当然，我们针对情绪和行为问题也有一些其他解决方法。

3.实施行为疗法，奖罚分明。对于孩子良好的、社交改善的行为，会给他一些奖励。对于他做不到的事情，我们会给他辅助、提示。如他在日常干预过程中出现了一些破坏性、攻击性的行为，我们用一些温和的管理方法去除不良行为。

自闭症干预目标：

快乐、自理、独立的一生

每一个儿童，从出生到慢慢长大，都是有一个社交阶梯的。大家要知道孩子的社交处在哪个阶梯，一个刚刚被诊断的孩子，你发现他可能在第一个阶梯，不能看、不能应、不能指，也不会说话，我们按照第一阶梯的社交元素进行干预。

经过三个月、半年，第一阶梯目标慢慢达到，就要进行第二阶梯的干预；第二阶梯达到了，就进行第三阶梯；这样一步步直到第六阶梯。

因此，我们谈自闭症的个性化干预，要强调大家对社交阶梯的认识。

当孩子长大，很多人依然有自闭症特征，甚至他还是一个自闭症人士，但是如果他拥有独立生活、学习和工作能力，大多数家长已经很满意了。我们的目标是要让他快乐、让他自理、独立，过有尊严的一生。

目前，没有什么药物，或者说技术、仪器，使用以后孩子就突然会交流了。自闭症干预，共同的干预也好，个性化的干预也好，它的目标并不是要把自闭症的所有特征都消除。

美国儿科学会在 2020 年提出，自闭症干预的目标应该是：

减轻或最小化个体的核心缺陷（社交沟通和狭隘兴趣与刻板行为）和共患相关损害。

促进个体学习并最终学会相关社会适应技巧，实现个体的功能独立性最大化。

消除、最小化或预防会干扰个体功能的问题行为。

美国儿科学会2020年提出的自闭症干预三个目标

四大因素决定个性化干预的基础

每个自闭症孩子都是不一样的，如果我们要进行个性化干预，最常见的解决方法是，我和这个孩子以及家长面对面来谈，了解这个孩子以及这个家庭的具体情况。

1.诊断分型

大家不要以为只要诊断自闭症，所有的都一样，自闭症是可以分型的。

自闭症谱系障碍有两种分型体系，DSM-5（《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》）分型和ICD-11（《国际疾病分类第十一次修订本》）分型。

世界卫生组织针对自闭症的不同表现，把自闭症分成了八种类型。这八种主要是根据三条：

第一，他是不是自闭症，有没有社交沟通障碍？

第二，有没有智力的落后？

第三，他的语言情况怎么样？

如果我们想对孩子做个体化的干预，第一步大家要明白孩子属于哪个类型，然后不同类型自闭症有不同的干预策略和方法。

2.共患病

医生通过对孩子的观察、家长的询问，去了解孩子到底有没有共患病。因为针对每一种共患病要有对应的干预策略，这也是个性化。

常见需要考虑的共患情形有以下这些：

是否共患多动症：我们不会把一个2岁、 3 岁、 4 岁孩子的好动诊断为多动症，也不是说跑来跑去就一定是多动症，是几乎没有什么活动可以让他安静下来，我们才会去考虑多动症。

是否共患学习障碍：尤其轻型的自闭症孩子，能够上小学、中学，那么他又增加了一个学习困难，我们也要针对这一点实施特别的干预。

是否共患焦虑、抑郁、强迫、紧张症：因为遭受了外界比较强烈的伤害，能力出现退化，这种很可能跟紧张症有关系。当然还有焦虑、抑郁，特别是阿斯伯格综合症和高功能自闭症，能够上小学、幼儿园，但因为遭受了同学的歧视、欺负、霸凌，或在学校里有一些攻击性的破坏行为。

是否共患癫痫：过去说这个占比在30%，现在我估计了 10% 以下。越来越多的轻型自闭症被诊断了，那么轻型自闭症里面共患癫痫是很少的。但是，癫痫会加重自闭症的程度，必要时须药物控制。

是否共患睡眠障碍：表现为晚上入睡困难，或者晚上很容易醒。

是否有其他共患问题：比如，消化道、过敏、食物不耐受等问题。

如果做个性化的干预，要对共患病问题有所了解。但是，我们去医院看病，医生看诊时间非常有限，少则 5 分钟、 10 分钟，多则 20 分钟、 30 分钟，其实都是不够的。怎么办？

我希望家长能够学习一些相关知识，自己或多或少对这些问题了解以后，如果你能知道孩子识别成哪个类型，共患了什么问题，我们的个性化干预就有了一些基础。

3.个体功能评估

干预的前提是要先做评估，不做评估就讲个性化，是没有意义的。以下是在个体功能评估时需要了解的内容：

我在诊室里常常会问我们的家长：你的孩子快乐吗？家长带孩子辛苦吗？我们老师对孩子的投诉多吗？

如果这个孩子没有功能受损，孩子快乐，家长带孩子不辛苦，老师投诉不多，我不一定给你下自闭症诊断，因为自闭症诊断有一个要求，就是说这些特征造成孩子在家庭、社区的生活中功能严重受损。

目前为止，我们没有特效的医学疗法去治愈自闭症，我们只是希望他将来功能得到改善，能够快乐健康，能够工作、独立、有尊严，这是我们的目标。

4.生态系统评估

干预自闭症主要依靠于自然的情景，因此在个性化干预里，我们特别强调生态系统的评估。

微系统是孩子跟周围环境人的关系。爸爸、妈妈和孩子的关系、老师跟孩子的关系，幼儿园小朋友跟孩子的关系，都会影响孩子的发展。

中间系统是夫妻关系，家长跟老师的关系，也会影响这个孩子的发展。夫妻关系很好，两个人都知道孩子得了自闭症，两个人共同努力解决。如果互相指责，那就叫中间系统出了问题。

外在系统是说父母亲住在哪里、在哪个单位上班、收入多少，也会影响个体干预决策。

宏观系统很重要的就是家长的价值观，对孩子长大以后的样子有恰当的认识。

时间系统是说，我们不用静止的眼光看问题。一年前孩子是什么样子的，现在是什么样子的，一年以后又会怎么样，随着时间的变化，我们这个系统都会发生变化。

做完了评估，当综合考虑上述诊断、共患病、个体功能、生态系统，会生成无数的组合，个体化干预就是要综合考虑这些情况，制定并实施对这个儿童最适合的策略和方案。

从某种意义上来说，就是IEP，也就是个性化的教育方案。自闭症干预，为什么疗效迥异？就在于不同类型、不同维度组合后，是否有最适合的IEP。

自闭症干预，为何家庭最重要，其原因也在于此。

我经常讲，我们和孩子是生活在一个屋檐下，这个屋顶是什么？屋顶是家庭和谐，父母恩爱。如果家庭不和谐，父母不恩爱，你在这个屋檐下，又是狂风暴雨，又是阳光直晒，日子过不下去，我们后面讲的一些很细化的具体干预是做不下去的。

自闭症还有很多未知的东西，如果我们没有这样一个完整的系统观念的话，干预效果是差的。所以说，我们要个性化，就是要把这些因素都考虑进去。

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