现在世界各国包括中国在内,自闭症的发病率都在不断上升。中国的发病率是0.7%,美国是2.8%。
为什么美国会那么多?一个原因就是他们诊断的孩子里,轻型自闭症比例特别高。(最新研究:自闭症患病率1/36,一因素让部分儿童预后更好)
第一种是非常严重的,我们也叫作“症候群性自闭症”。就是基因异常的、运动明显落后的、外观方面有异常的、身体可能还有一些畸形,这些很严重,而且到目前为止也没有太多办法。(邹小兵专栏②|区分经典性自闭症与症候群性自闭症)
第二类自闭症比例最高,这类孩子的语言落后,短时期内孩子的智力好像也落后一些,而且在他一岁半、两岁的时候好像发育还很好,之后就好像停住了,甚至还有点倒退。这种是最常见的自闭症。
第三类自闭症是一开始我们没有觉得孩子有多大问题,他的语言一直都没有问题,但到了3岁进幼儿园,或者6、7岁上小学时,我们就觉得孩子好像不听指挥,老师说他有多动症,而且除了多动症以外,好像社交沟通也不好。
家长在干预自闭症孩子前,一定要弄清楚他是哪种类型。他是一个语言正常、智力正常、只是社交沟通不好,有刻板行为的自闭症;还是语言落后、智力也曾经落后但后来慢慢追上来了、有社交沟通障碍、有狭隘的兴趣跟重复刻板行为的自闭症;或者是有社交沟通障碍、同时还有基因突变的自闭症。不是一套干预方法就能对应所有情况。
我要介绍的关于家庭自然情景下的干预模式,主要针对第二类和第三类自闭症孩子。
我们中山大学附属第三医院提出了一个BSR 干预模式。(邹小兵最新分享|一个国际上推崇的主流自闭症干预方法)什么叫BSR?我常常说它就是“三句话,十二个字”:
第一句叫“组织计划”。也就是我们讲的结构化框架(Structure)。如果我们家里有一个孩子是自闭症,你必须有组织、有计划。你不能说我今天有时间做一做,明天没时间就不做,必须有组织、有计划。
第二句叫“社交中心”。就是以社交沟通为核心的社交中心(Relationship)。自闭症的干预必须以社交为核心。自闭症是一个以社交沟通障碍、狭隘兴趣、重复刻板行为为核心症状的一种与生俱来的问题,必须是有什么缺陷,我们就重点矫正什么。
第三句叫“奖罚分明”。对应的是行为疗法(Behavior)。在干预自闭症孩子的过程中,我们必须针对孩子的良好行为给予充分的奖励、强化、正性强化;对于不良行为、不恰当的行为,我们会用一些温和的方法加以管理。
BSR中,最值得关注的就是“社交中心”。社交是有阶梯的,就像我们一个孩子,一岁的时候可以走路,两岁的时候会跑,这是运动的里程碑。自闭症孩子跟普通发育儿童一样,他们的社会交往也有里程碑。
社交阶梯就是这样一种里程碑。想做个性化训练,我们首先得知道孩子在哪个社交阶梯,找到了社交阶梯,找到了社交元素,就可以在自然情景下,按照BSR的理念和原则去训练。(邹小兵 | 自闭症孩子训练成功必经之路:6级社交阶梯、100个“社交元素”!)
可能有家长会问,大米和小米不是讲RICE吗。我想告诉大家,RICE和BSR是同根同源的一套体系,只是我们希望讲得更通俗易懂一点,他们喜欢更浪漫一点,他们就叫了RICE。
RICE中的R是社交沟通,relationship;I是个性化,Individualized;C是全面发展,Comprehensive;E是大家齐心协力,Engagement。具体内容跟BSR模式相似。
很多家长说经过一段时间训练,我的孩子进步了,可是又进入了瓶颈期。进入瓶颈期就说明你没有针对孩子的进步实施新的干预策略;还有只长期在机构训练,没有家庭训练,没有自然情景;还有就是没有始终坚持三原则。
第一个原则,理解、包容、接纳、尊重、赏识我们的自闭症孩子。
首先要理解,理解什么是自闭症,自闭症的基础知识学起来没那么难,基本上人人认真学习都能理解。等你理解了孩子是什么类型的自闭症、在这个类型里他属于哪方面的情况,你要学会包容。
这种包容是带着一种信心的包容:我的孩子是有未来的。同时,我们也希望幼儿园、小学、中学、大学乃至他以后工作的单位,都应该有包容。
如果我们的家庭、乃至学校和社会认识了、理解了、包容了、接纳了、尊重了、赏识了,还采取了特殊措施帮助了自闭症孩子,就可以确保孩子一辈子健康快乐的生活。
但仅仅这样还不够,不足以保证他的成长。所以第二个原则是快乐、适度、巧妙提升社交、情绪调节和行为能力。
很多自闭症人士最终都毁在情绪调节方面,而情绪调节的根本又是社会交往。所以前面讲的 BSR 社交是核心,就是这个意思。要改善社交,但是要快乐的改善、要适度,不要试图彻底改善。
你没办法彻底改变一个自闭症孩子的所有问题,只要把他的社交和情绪调节到一个将来能够在这个世界上适应下来就行——他成不了一个社交达人。
第三个原则,大多数自闭症孩子都有一些特殊兴趣和特殊能力,我们必须去了解、去发现、去培养、去转化我们孩子特殊兴趣的能力。
这就叫三原则,这是可以贴在家里墙上,放在手机保护屏上的东西。每当孩子出现问题,你就打开手机看用哪个原则。
你们一定要记住,在自闭症教育当中有七个“不”,不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱、不对抗。只要坚持一个月,你的孩子就会有改善。
一些自闭症孩子成为残障人士,很大程度就是因为从小到大一路被打、被骂、被唠叨、被欺骗、被威胁、被利用、被对抗导致的。
当你学到了 7 个“不”,你还想再学一点惩罚时,你就知道,噢,原来邹医生也不反对惩罚的。
8 种惩罚方法包括了自然结果、逻辑结果、反映代价、简单指正、暂时隔离、活动取消、玩具剥夺、忽略。(干货!自闭症孩子问题行为太难搞?邹小兵教你8个好方法——)
你还要再学一个东西:四个奖。你孩子会有进步吗?会有恰当行为吗?你要用奖励,你要学会自然强化、临时强化、玩具强化、精神强化,4种奖励方法——这就是ABA的核心,在自然情境下的ABA。
区别于传统的过分强调回合式的ABA,对于第二种、第三种类型的自闭症,我特别强调自然结果的奖赏和自然结果的惩罚。
除了三原则,BSR的外延还有个性化、自然情景和生态系统。
个性化就是每一个孩子都是不同的,不能用相同的干预方法,我们会针对每个孩子自身的特点、语言的能力、智力、社交沟通的程度,狭隘兴趣、重复刻板行为,还有家庭状况,父母亲的心理等,提出个性化全面的解决方案。
同时我们还特别强调自然情景,自闭症的干预要结合自然情景,在小区、在超市、在公园,如果我们能在这些自然情景下多跟孩子互动,把握好这些自然情景,自闭症孩子的恢复会比单纯在机构训练要好得多。
很多家长很关心自闭症孩子的预后,认为他干预或者不干预,未来都不可能融入社会,需要家庭和社会的终身照顾。
这是一个旧的观点,通过早期发现、科学干预、自然情景干预和机构干预的结合,很多孩子恢复得很好,也有不少长大后上大学的、工作的、准备恋爱结婚的。在美国,一些成年的自闭症人士,甚至发起了“神经多样性”运动为自闭症正名。
还有一个是要特别强调的是生态系统。什么是生态系统?一棵树要长大,肯定要有空气、有水、有土壤。自闭症孩子当然也要有生态系统,这个生态系统就是我们刚才讲的,家庭、学校、医院、干预机构、特教机构等。
如果我们的教育者、医生、特教、康复师都能有正确的认识,家长能振作起来,自闭症孩子的未来真的会越来越好。
最后,自闭症孩子不仅仅要靠自己的发育,医生的诊断、科学的指导,父母亲的爱和科学的干预,也需要我们的学校、我们的幼儿园、我们整个社会、乃至我们整个国家去共同构建一个系统,保障孩子的健康成长。