“对于患有孤独症的孩子来说,亲人的一句‘长大了就好了’,这是最可怕的伤害。”3月30日,广州市儿童公园,一场名为“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动正在举行,近150名孤独症儿童家庭与志愿者们参与。活动结束后,在公园一角,记者们与一位孤独症患者母亲曲女士聊了聊。
曲女士有一个女儿小星(化名),今年刚刚5岁,在4岁时被查出患有孤独症谱系障碍。但其实,曲女士早在小星一岁多时就发现了问题。“那会儿孩子对于父母的指令不理不睬,对外界没有好奇心,沉浸在自己的世界里,你叫她就好像没听到一样。”
曲女士与记者交流
为何发现了孩子有社交障碍,4岁才去医院看病?曲女士道出了其中的苦楚。
“因为我们整个家庭都不了解啥是孤独症,也没有接触过孤独症,所以根本没有重视。孩子爸爸其实也有一点社交障碍,但他不认为这是什么问题,说‘长大了就好了’,甚至身边的亲戚邻居也会这样说。但事实上,我们的孩子长大了不一定会好,而且还可能更差。”
对于患有孤独症的儿童来说,早筛查、早发现、早干预至关重要,越早干预对于孩子的康复治疗越有效。小星在成长过程中性格越来越孤僻,曲女士也发现了问题的严重性,想要去医院就诊。然而这时她却面临了治疗的一道难题:来自孩子父亲的极力反对。
“他爸爸坚决不承认孩子有病,不去正视这个问题,觉得在别人面前说起孩子是孤独症‘很丢人’。”曲女士说,在得知孩子生病的这个过程中,她曾经崩溃过、发疯过,但如今已经坦然接受了。“不管别人怎么说,我一定要带孩子去看病。”
确诊患有孤独症谱系障碍后,曲女士带着小星四处求医,有10个月时间她天天带着孩子去医院针灸、电磁等治疗,但效果并不理想。通过与一些孤独症患者家长交流,她了解到康复治疗机构的一些课程可能对孩子恢复有疗效,抱着试一试的心态送孩子去了。
“我现在有点骄傲,因为我的孩子只上了半年多课程,就有了明显的改变,甚至开始主动和其他小朋友一起玩。”曲女士高兴地说道。
虽然看到了一些希望,但生活中的困难仍旧让她忧心。“孩子今年刚好转一点,但康复治疗确实是一笔很大的开支。我是全职妈妈,小星爸爸每月1万多的工资基本都用来治疗了。虽然有一些社会公益组织帮扶,但压力还是挺大的。”曲女士说,现在孩子爸爸意识还是没有转过来,他觉得孩子有所转变,就不想再治疗了。“我和他说,我借钱也要去治,因为孩子如果没有持续性治疗是会退步的。”
曲女士告诉记者,不久前,她和丈夫离婚了,虽然经济拮据,但她会一直陪伴在女儿身边,帮助她治疗,“她的进步就是我最大的动力。”谈及孩子的未来,曲女士说,她没有什么远大的理想,只希望女儿能够生活自理,找一份能养活自己的工作,不拖累一个家庭,不给社会拖后腿。
“我希望所有孤独症孩子的爸爸妈妈都要正视这个疾病,不能放弃孩子,社会也要有更多人关注和科普......”在公园里,曲女士越说越起劲,声音越来越大,吸引了许多路人的目光。聊了许久,聊得甚至有些“跑题”,一些细碎的日常不断重复,但围着的几位记者没有一个人打断她。大家心照不宣,虽然这与新闻无关,但或许是她为数不多的倾诉时光。这一场短暂的对话后,等待她的,依旧是漫长的康复之路,而她仍旧要负重前行。但谁也无法低估一个母亲的力量,即使前路茫茫。
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