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「不被定义的AUTISM」你所好奇的自闭症家庭真实状态都在这里

2024-05-22 11:41 次阅读
很多人认为一旦一个家庭诞生一名自闭症孩子,那么他们将会被贴上“苦难”、“悲悯”的标签,除了被贴上很不恰当的标签之外,也时常被下一些无脑的定义,常常令我们哭笑不得:
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2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。然而在世界自闭症关注日的第17个年头,大家对于自闭症及其背后的家庭仍然存在许多的误解。


很多人认为一旦一个家庭诞生一名自闭症孩子,那么他们将会被贴上“苦难”、“悲悯”的标签,除了被贴上很不恰当的标签之外,也时常被下一些无脑的定义,常常令我们哭笑不得:

❌“孩子从小看太多电视手机,家长不管孩子”

❌“自闭症是阳气不足、五脏失衡所致”

❌“你们夫妻感情不和,对孩子太冷淡了”

❌“要在孩子身上多花点心思,主动交朋友,不要这么懒,否则也不会得这个病”

❌“当我告诉别人我孩子有自闭症时,竟然有人说,你孩子肯定是天才吧”

❌“娃长得这么好看,看不出来他智力有问题啊,肯定是被误诊了!”

❌“孩子连小学都上不了,你们家一定天都塌了”

......

很多粗暴的归责假说和臆想,虽然已经通过高度发达的社交媒体普及被摒弃,但是泱泱大国仍有其土壤,成见已经根深蒂固。如果你了解一个自闭症患者,这仅仅意味着:你了解这一个个体而已。对于这样一种尚未统一定论的疾病,你可以不理解它,但是不能以自己狭隘的认知去评判或者教育自闭症孩子的父母。你可以不接纳它,但不能随意调侃别人的苦楚,且这种苦楚是旁人无法施以援手的折磨。

在社会发展与认知跃迁的宏大叙事之外,我们试图重新审视、理解和展现这个群体的真实状态。子曰邀请了校区内的家长代表记录分享,撷取部分家庭的心路历程,唤醒更多在深渊中的父母,帮助他们重新认识自己,看见孩子。

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绍兴-暖暖

“她是我独一无二的宝贝,也是我最爱的孩子”


我们这个大家庭,其实都是属于较为开明的那一类,平时家里的气氛也没有觉得压抑。但是直到现在,暖暖确诊的第四年,爷爷奶奶对暖暖是自闭症这件事态度却是如出一辙,那就是讳莫如深。在绍兴这样的地方,直接说自闭症,会惹来很多麻烦的问题,我通常在别人很好奇地提问下回答:她生病了,不怎么说话,不愿意主动跟别人玩。
尽管如此,她在家里还是很受宠的,我到现在都没敢再生二胎,家里四个大人的重心全在她身上:从小就睡眠不好,总是醒,睡到五六点就四处倒腾,说不辛苦不辛酸都是假的。去年八月份来到子曰,现在已经有语言了,情绪问题也在改善,加上暖暖现在已经七岁了,平时会带她出去多走走,多玩玩,但会避开周一到周五,因为别人会问:怎么这么大了还没去上学?爸爸也很少单独带她出去,毕竟是小女孩,在外上厕所很不方便
诸如此类的“不方便”还有很多,而最好的解药我认为是时间,时间久了我自己调节好了,时间久了,整个社会会有真正接纳她的那一天。

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合肥-西西

“如果重来一次,我还是选择当你妈妈”


我爱睡懒觉,西西就和我一起睡。
我爱唱歌,我就带着西西和我一起去KTV。
我和他爸爸爱旅游,我们就游遍祖国大好河山。
因为这个过程中西西也是很开心的,我们不往以后想,我努力做一些能让孩子更加开心的小事,走一步看一步,如果重来一次,我还是选择当西西的妈妈,因为已经拥有一世当妈妈的经验,下一次我会让他更快乐!
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东莞-嘉嘉

“我不接受社会对他的期待,我只要他健健康康”


当真正确诊的时候,其实心里还是挺难受的,我妈妈(嘉嘉的外婆)说:“一个妈妈总要有操心的地方吧。”也正是妈妈的这句话让我可以从不同角度来看待事情的“好与坏”,生活赋予我的每一种身份和角色,都会让我有新的领悟与感受,我也在陪伴嘉嘉干预的过程中成为更好的自己。

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“无论确诊与否,孩子如果有异,都需要马上干预。”




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