40年研究揭秘：自闭症儿童成年后，怎么才能过得更好？
天分享的，是一篇成人自闭症研究学术综述的翻译整理（部分）。该综述于今年发表在核心医学期刊Journal of Autism and Developmental Disorders。综述汇总了近40年来，有关成人自闭症的研究成果。
前段时间，我们介绍了关于成年自闭症人士近几十年来的关键研究成果（自闭症成人40年研究总结：多数儿童会在成年后改善，平均寿命54岁）。
本期我们将推送该研究的下半部分，结合真实案例，探讨成年自闭症人士的生活状态、影响因素、以及未来研究的努力方向。
成年自闭症人士过得好不好
标准谁来定？
在大多数研究报道中，自闭症成年人的生活状态是好是坏，评判标准都是根据一般人群来设定的，即是否有高水平的社会参与，稳定的工作，独立生活等等。
但是，这些概念可能并不总是与自闭症人士相关。比如：并不是每个自闭症人士都希望有亲密的朋友，也并不是每个自闭症人士都喜欢全职的工作。
因此，研究者呼吁对与“最佳结果”相关的概念进行重新定义。他们强调，“最佳结果”在定义时，需要更全面和包容，还应考虑到个体差异，以及随时间的变化。
比如，大米和小米曾报道过的自闭症人士森友，他是一名服装质检员，工作内容是剪掉衣服上多余的线头。对于普通人来说，这份工作可能枯燥无趣，但森友乐在其中。对他来说，这样的生活状态就是好结果。
（相关阅读：喜！奶奶带大的自闭症男孩找到质检员工作！悲！三天他就把几百件衣服剪成了残次品——）
过去40年
干预研究取得的进展和挑战
在对以往成人自闭症干预试验系统回顾后发现，现存的研究主要是关注行为问题或自闭症症状的减少，而关注生活质量、社会参与度、情感幸福感改善的很少。
概括起来，主要有以下几个方面：
01
社会互动
过去的研究发现，很多对成年自闭症人士的干预项目，对在自然真实的社交环境都考虑较少。我们知道，成功的社会互动不仅取决于自闭症人士，还取决于他人的感知、判断、反应。
所以，想要增强自闭症人士的社会功能，需要更多地在真实生活和环境中，提供实际帮助。
02
就业支持
研究表明，在青春期早期接受过渡服务的自闭症个人更有可能找到工作，并在成年后获得相对更高的工资。此外，为他们所属的组织、工作管理者和同事提供指导同样重要，以帮助他们了解自闭症员工的需求、困难、技能。
支持就业项目已被证明在工作水平、薪酬、生活质量和成本效益方面优于其他就业模式。
03
心理生理健康
现有的和成年自闭症人士健康相关的研究，大多数质量都很有限。这些研究的样本通常规模都比较小，而且参与者和治疗方法具有广泛异质性，这意味着不可能确定哪些特定方法对哪些个体最有效，或者哪些是这些多模式项目的必要要素。
但是，许多成年自闭症人士的经历表明，感觉和环境因素可以对他们的生活造成非常负面的影响，适度地调整这些因素可以帮助他们减轻压力和焦虑。
比如：调整物理环境，对声音、灯光、空间或温度改善；避免含糊不清的社会交流；日常生活，增加可预见性，减少不确定性；发展专门的兴趣、能力和技能等。
04
老龄自闭症人士
几年前，有学者提出了一种可能性，自闭症人士可能会在老年时表现出某些优势。甚至有人认为，自闭症人士的“大脑可塑性”可以作为对抗阿尔茨海默氏症痴呆症的缓冲器。
虽然研究有限，但有一些证据表明，男性心理健康、行为问题和自闭症症状可能会在成年中期得到改善，而总体智商和生活质量的评级倾向于保持相对稳定。
与普通人群相比，老年自闭症人士的某些功能领域，尤其是语言能力，似乎不太容易下降。其他认知技能，如处理速度、注意力、工作记忆、认知灵活性和计划能力倾向于显示出与普通人群相似的轨迹，而视觉记忆可能显示出更大的下降。
但是目前，几乎所有关于自闭症人士衰老过程的研究都是小规模的，主要是横断面的，而且年龄超过60岁的参与者很少。了解老年自闭症患者的认知、社会、身体和心理健康轨迹仍然有限，目前的发现需要在更大的纵向研究中重现。
未来40年
如何改善自闭症成人的生活?
那么在未来，我们需要采取哪些步骤来确保成年自闭症人士获得更积极的结果，并减轻他们和家人的压力呢？
01
聆听自闭症人士及家庭的声音
过去40年发生的最重大的变化之一也许是，人们认识最重要的一点是要聆听自闭症人士和家人的声音，这样才能提高对他们服务和支持，并确保研究资金更好地使用。
自闭症成年人认为，以下因素可以显著提高他们的生活质量：
一个积极的自闭症身份；
其他人对自闭症有更好的理解；
改善环境，从而可以帮助他们克服感觉障碍；
人们能更广泛地认识到自闭症人士对社会的贡献。
今天，大家越来越认可这样一种庆幸：对于成年自闭症的研究，当没有自闭症人士或其家庭成员的积极参与时，该项目往往很难接受得到资助，或获得伦理许可。
02
提供支持网络和服务
根据此前的研究，我们知道，持续为自闭症人士提供支持网络和服务，让他们在遇到压力或困难的时候，能够求助于熟悉的专业人士，是很有必要的。
此外，自闭症人士的父母和兄弟姐妹、伴侣和（或）孩子也需要帮助、建议和支持，以方便他们理解和处理与自闭症人士一起生活可能涉及的挑战。
03
扩大自闭症成人生活的选择
社会需要提供更多的机会和服务，满足自闭症人士各个年龄层和能力范围需要。
这些服务包括：为需要帮助的人提供住宿，广泛的针对性的教育，就业和社会支持系统，专业的就业服务(针对自闭症员工及其雇主)，改善对一系列教育和休闲设施的利用，促进社会包容。
04
关注自闭症的技能和价值
关注自闭症人士的技能和价值，而不只是关注其困难：从童年开始，使自闭症个体能够培养这些技能和兴趣，以促进社会融合，在教育和就业方面取得更大的成就，并提高他们的生活质量。
05
个性化
虽然自闭症的异质性已被广泛承认，但我们仍然很少有经验证据表明，如何适应个人能力和需要，或根据家庭、社会和文化情况而修改。
06
增加成人自闭症干预的研究
成人干预的研究质量远远低于自闭症儿童。
目前，针对成年自闭症人士的干预措施和服务的研究非常有限，因此需要在这个方面投入更多的资金和专项研究，从而平衡和自闭症儿童干预方法研究之间的差距。
总结
自DSM-III出版以来的四十年中，我们对成年自闭症人士的理解发生了许多变化。
找出一些自闭症人士取得显著进步的可能原因，对我们理解自闭症群体从童年到成人发展的影响因素至关重要。
自闭症人士成年后充分发挥作用的能力，可能不仅取决于个人特点，还取决于家庭、教育、就业、医疗和更广泛的社会和社区的接受和支持。同样重要的是，我们需要认识到对于“神经典型”认为“好结果”的标准，不一定会得到自闭症群体中的每个人的认可。
这提醒我们需要更仔细地倾听成年自闭症人士，以及那些与他们生活在一起或照顾他们的人的声音。在制定研究和服务优先事项时，这将对他们在未来几年的生活质量产生真正的影响。
