中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会在北京举行

2022年4月2日，是第十五个“世界孤独症关爱日”，也是我国“儿童精神医学之父”陶国泰先生首诊“孤独症”40周年纪念日，由中华慈善总会专家委员会和五彩鹿孤独症研究院联合主办的“《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》（以下简称《蓝皮书》）发布会”暨“中国孤独症教育康复40年讨论会”在中华慈善总会举行。

本次发布会暨研讨会上，中华慈善总会副会长刘伟发表致辞。他指出在“世界孤独症关爱日”召开这样一次会议具有显著意义。不仅体现关心关爱孤独症人群、发展孤独症服务事业的重要性，更是慈善事业与专业研究领域的一次良好合作。他呼吁社会各界爱心人士、慈善工作与专业工作者联合起来，凝聚广泛共识，调动各方力量，为孤独症这个特殊群体播洒爱的阳光，传送善的温暖。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、《蓝皮书》编委会主任、“五彩鹿”孤独症研究院院长孙梦麟介绍了《蓝皮书》主要内容，并对其中的重点数据作了说明。

孙梦麟称，本版本的《蓝皮书》与前三版不同，书名采纳陶先生主张和中国残联提倡的“孤独症”的称谓语来替代“自闭症”的表述，表达了对前辈的致敬，体现对孤独症患者的人文关怀。

孙梦麟指出，在全世界范围内，孤独症发生率的增长速度令人担忧。2012—2018年，美国孤独症谱系障碍的发生率增长幅度超过了56.8％。关于近些年的全球数据，有研究显示孤独症发生率达到1－2％。孤独症早已从若干年前的“罕见病”发展到现在的“常见病”，公共卫生现象。

在我国，根据已有调查数据做最保守的估计，发生率在1％。按此数据进行换算，我国14亿人口中，可能有超过1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。

中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记、主任医师，教授，博士生导师、国务院政府特殊津贴专家王天指出，”本次发布的蓝皮书能够让读者，特别是有特殊需求的人群，有一个比较系统的读物，帮助他们综合了解行业的方方面面，减少一些认识误区、空白区，少走一些弯路，增加一些科学知识，应该说，它的社会价值不言而喻，是非常积极的”。

第一点：要早筛查，早发现，早干预。孤独症已是普遍的社会现象，对家庭幸福指数破坏性很大。很多症状轻或者功能高但符合孤独症诊断的孩子，在幼儿园或者义务教育环境里没有被及时发现，既没有适合的资源教师和教室，也没有符合他们发展水平与发育特点的课程，这会导致他们社会化进程阻碍的加大，直接影响他们未来的发展和生活质量。

第二点：要普及孤独症科学知识，帮助家长和公众避开误区。很多人都不了解孤独症的知识，把孤独症归因于儿童性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人关心不够等，一些幼儿园和学校对孤独症儿童不理解甚至排斥。80％家长的目标是希望孩子变得和普通孩子一样，能上幼儿园、上学就行。有的家长认为孩子长大就慢慢没事了，有些则谈病色变，始终无法接受孩子是孤独症的现实；而在寻找病因和治疗方法上走弯路。观望、等待、病急乱投医，这些只会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间。

第三点：孤独症儿童成功的金钥匙，就在家长手里。很多家长过于纠缠孩子的“问题行为”，忙于补短……其实关键在于如何去建立与孩子的沟通渠道，理解并接纳孩子，发现和发展孩子的优势和强项。我们倡导围绕孤独症儿童的社会性进行教育干预，第一步解决生活自理，第二步懂得社会行为规范，第三步培养一技之长。

第四点：要秉持科学的孤独症康复观，兼顾科学干预的“道”与“术”。“道”即培养孩子的自信心和兴趣，　遵循客观规律，以长带短或者扬长避短；“术”即具体的科学教育康复方法，结合孩子自身状况，个别化制定其发展目标，以人为本，因材施教。

第五点：每个孤独症孩子都有成功机会。“一个孩子一个样”是指孤独症儿童具有神经多样性特征。15％左右的孩子是重度孤独症，他们能解决生活自理就是成功。15％左右是轻度孤独症，通过科学的干预，他们可以独立地融入社会，发挥聪明才智做出贡献。70％左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。家长要会给孩子“画像”，20年以后什么样子？重度、中度、轻度症状的儿童可以有不同的“成功”。

第六点：医教要结合。循证研究揭示了干预的本质是教育，我们一定要遵循教育的规律和儿童发展规律去安排日常课程与训练。在共病情况下，采用医疗的方法加以辅助，共同促进孤独症人群及其家庭有更好的生存和生活质量。

第七点：孤独症群体的全生命周期支持，是一项系统工程。孤独症群体需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多纬度的全社会鼎力支持，而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案，比如设立专项基金、公益基金，支持知识普及，早期科学干预，大龄职业教育，成年养护照顾等等。