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中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ发布会暨中国孤独症教育康复40年讨论会在北京举行

2022-04-06 09:54 次阅读
2022年4月2日,是第十五个“世界孤独症关爱日”,也是我国“儿童精神医学之父”陶国泰先生首诊“孤独症”40周年纪念日,由中华慈善总会专家委员会和五彩鹿孤独症研究院联合主办的“《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》(以下简称《蓝皮书》)发布会”暨“中国孤独症教育康复40年讨论会”在中华慈善总会举行。
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2022年4月2日,是第十五个“世界孤独症关爱日”,也是我国“儿童精神医学之父”陶国泰先生首诊“孤独症”40周年纪念日,由中华慈善总会专家委员会和五彩鹿孤独症研究院联合主办的“《中国孤独症行业蓝皮书Ⅳ》(以下简称《蓝皮书》)发布会”暨“中国孤独症教育康复40年讨论会”在中华慈善总会举行。


本次发布会暨研讨会上,中华慈善总会副会长刘伟发表致辞。他指出在“世界孤独症关爱日”召开这样一次会议具有显著意义。不仅体现关心关爱孤独症人群、发展孤独症服务事业的重要性,更是慈善事业与专业研究领域的一次良好合作。他呼吁社会各界爱心人士、慈善工作与专业工作者联合起来,凝聚广泛共识,调动各方力量,为孤独症这个特殊群体播洒爱的阳光,传送善的温暖。


中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、《蓝皮书》编委会主任、“五彩鹿”孤独症研究院院长孙梦麟介绍了《蓝皮书》主要内容,并对其中的重点数据作了说明。


孙梦麟称,本版本的《蓝皮书》与前三版不同,书名采纳陶先生主张和中国残联提倡的“孤独症”的称谓语来替代“自闭症”的表述,表达了对前辈的致敬,体现对孤独症患者的人文关怀。


孙梦麟指出,在全世界范围内,孤独症发生率的增长速度令人担忧。2012—2018年,美国孤独症谱系障碍的发生率增长幅度超过了56.8%。关于近些年的全球数据,有研究显示孤独症发生率达到1-2%。孤独症早已从若干年前的“罕见病”发展到现在的“常见病”,公共卫生现象。


在我国,根据已有调查数据做最保守的估计,发生率在1%。按此数据进行换算,我国14亿人口中,可能有超过1000万的孤独症人群、200多万的孤独症儿童。


孤独症需要引起全社会广泛的关注。

中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院党委书记、主任医师,教授,博士生导师、国务院政府特殊津贴专家王天指出,”本次发布的蓝皮书能够让读者,特别是有特殊需求的人群,有一个比较系统的读物,帮助他们综合了解行业的方方面面,减少一些认识误区、空白区,少走一些弯路,增加一些科学知识,应该说,它的社会价值不言而喻,是非常积极的”。


孙梦麟结合近20年的行业经验,强调了七个重点:

第一点:要早筛查,早发现,早干预。孤独症已是普遍的社会现象,对家庭幸福指数破坏性很大。很多症状轻或者功能高但符合孤独症诊断的孩子,在幼儿园或者义务教育环境里没有被及时发现,既没有适合的资源教师和教室,也没有符合他们发展水平与发育特点的课程,这会导致他们社会化进程阻碍的加大,直接影响他们未来的发展和生活质量。


第二点:要普及孤独症科学知识,帮助家长和公众避开误区。很多人都不了解孤独症的知识,把孤独症归因于儿童性格孤僻、发育迟缓、智力低下、家人关心不够等,一些幼儿园和学校对孤独症儿童不理解甚至排斥。80%家长的目标是希望孩子变得和普通孩子一样,能上幼儿园、上学就行。有的家长认为孩子长大就慢慢没事了,有些则谈病色变,始终无法接受孩子是孤独症的现实;而在寻找病因和治疗方法上走弯路。观望、等待、病急乱投医,这些只会耽误孩子早期抢救性干预的黄金时间。


第三点:孤独症儿童成功的金钥匙,就在家长手里。很多家长过于纠缠孩子的“问题行为”,忙于补短……其实关键在于如何去建立与孩子的沟通渠道,理解并接纳孩子,发现和发展孩子的优势和强项。我们倡导围绕孤独症儿童的社会性进行教育干预,第一步解决生活自理,第二步懂得社会行为规范,第三步培养一技之长。


第四点:要秉持科学的孤独症康复观,兼顾科学干预的“道”与“术”。“道”即培养孩子的自信心和兴趣, 遵循客观规律,以长带短或者扬长避短;“术”即具体的科学教育康复方法,结合孩子自身状况,个别化制定其发展目标,以人为本,因材施教。


第五点:每个孤独症孩子都有成功机会。“一个孩子一个样”是指孤独症儿童具有神经多样性特征。15%左右的孩子是重度孤独症,他们能解决生活自理就是成功。15%左右是轻度孤独症,通过科学的干预,他们可以独立地融入社会,发挥聪明才智做出贡献。70%左右的孩子通过科学的干预可以实现庇护性就业。家长要会给孩子“画像”,20年以后什么样子?重度、中度、轻度症状的儿童可以有不同的“成功”。


第六点:医教要结合。循证研究揭示了干预的本质是教育,我们一定要遵循教育的规律和儿童发展规律去安排日常课程与训练。在共病情况下,采用医疗的方法加以辅助,共同促进孤独症人群及其家庭有更好的生存和生活质量。


第七点:孤独症群体的全生命周期支持,是一项系统工程。孤独症群体需要政策、立法、教育、民政、残联、医疗、传媒、公益等多纬度的全社会鼎力支持,而且要有针对全生命周期各个阶段的支持方案,比如设立专项基金、公益基金,支持知识普及,早期科学干预,大龄职业教育,成年养护照顾等等。


研讨会议主旨发言环节,北京大学新闻与传播学院教授、原新闻系主任吕艺,北京儿童医院主任医师、医学博士张纪水,法学博士、新财道财富管理股份有限公司董事长、清华大学法学院金融与法律研究中心联席主任、中国信托业协会专家理事周小明,天津师范大学心理学院教授吴捷,北京师范大学社会管理研究院/社会学院教授谢琼,北京师范大学文化创新与传播研究院讲师车凤,国内知名演员、孤独症经典电影《喜禾》主演景珂,孤独症家长代表汪辉分别进行了发言。


圆桌论坛环节上,慈善总会领导、主旨发言嘉宾和五彩鹿首席执行官刘虹志,五彩鹿研究院副院长、美国加州大学圣巴巴拉分校特殊教育专业博士、言语语言治疗师陈薇薇,又就政府、社会、家庭、学校在孤独症儿童救助中的作用及参与路径等话题进行了探讨,为与会人员就如何帮助孤独症儿童带来了不同视角的探讨。


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