4月2日是第十七个世界孤独症关注日,深圳市精神残疾人及亲友协会携手深圳狮子会在光明万达广场举办“星闪粤湾”2024年世界孤独症关注日系列活动(深圳站)第六届精英共生艺术节,以此唤起全社会对孤独症服务体系与关爱体系建设的深切关注。
深圳市残疾人联合会党组书记、理事长董秀为11位获得广东省“最美星星守护者”称号的特教工作者颁发荣誉证书并致敬。
孤独症的学术全称是“孤独症谱系障碍”,是一种神经发育障碍。多数孤独症谱系障碍患儿会有人际交往方面的困难,很难与他人进行沟通交流。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国现有残疾人总数为8500万余人,其中孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长,发病率居精神类残疾之首。
围绕“弱有众扶”民生目标聚焦孤独症急难愁盼问题,深圳市政府残工委有关成员单位2023年10月制定并颁布了《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》,建立符合可视、可承受、可接受、可得到、可适的“五可标准”,不断完善孤独症服务体系。
“孤独症的认知已经从纯粹的医学疾病模型,转变为更加全面的社会模型。我们的服务也从单纯的康复扩展到了加大社会接受和支持,从帮助孤独症者‘脱帽’到认为受障者是承受了社会障碍的人,而不是拥有或导致障碍的人,也不再称孤独症者为患者。”深圳市精神残疾及亲友协会主席廖艳晖认为,缺乏社会关注及政策支持,成年后的孤独症者通常只能回归家庭,因此针对成年孤独症者的支持尤为关键,其服务所需的强度更大、频率更高,持久性也更强。
深圳市精神残疾人及亲友协会监事刘建志、深圳狮子会第一副会长谭飞等也指出,科学的社会倡导对于增进公众对孤独症的认识至关重要,这有助于减少孤独症人士在生活中的障碍。
廖艳晖说,该协会正努力通过社区服务、支持性就业和家庭功能重建,来填补政策及社会对于成年孤独症者的关注缺口,包括为中重度的孤独症者提供现有的职业康复之外的社区服务,为轻度孤独症者提供支持性就业并与企业合作,增大雇主的理解以及随之而来的孤独症者的就业机会等。
同时,为孤独症家庭长期照顾者提供心理疏导、看护服务支持,促进家庭功能的重建。
艺术节上,深圳市各社会服务机构、深圳狮子会、精神受障者群体及特邀演出团体带来精彩节目。节目由企业、受障者、社工、老年团体、儿童等共同演出,展现残健共融的美好画面。
其中,深圳市精协所呈现的共生戏剧节目格外引人注目。该节目得益于福田区社会建设专项资金资助的“艺点精融——精障者及其家属艺术疗愈心理支援计划”项目支持,通过志愿者、精障者及其家属的精彩演绎,让社会大众得以更深入地窥探精障群体的内心世界,从而促进彼此间的理解与尊重。
表演结束后,11位特教工作者获得广东省“最美星星守护者”称号,其中有五位都是深圳市宝安区心康乐特殊儿童训练中心的特教老师,何琴(化名)就是其中一位。
由于大学攻读的是特殊教育专业,毕业后何琴就从事此工作。在她看来,孤独症者的服务需求越来越大,也有越来越多的人跨专业来学习这个领域的专业,希望帮助孩子。
“我们服务的最终目的是帮助孩子社会化。得益于医学的发展和长期的科普宣传,孤独症的诊断及治疗手段越来越科学,社会对于孤独症的认知也越来越清晰,理解之后才是尊重和接纳。”另一位特教老师乐敏补充道。
“幸福不是必然的。”一位参演者表示,大家生活在一个充满差别和误读的世界,但每个人都可以通过自己的努力改变、消弭这些裂缝,每一个人都可以成为一颗孤独星星的守护者。
艺术节最后向全社会发出倡议,倡议大家携手并肩,用力量和智慧为精神残疾人事业的发展添砖加瓦;用爱心和关怀温暖每一个需要帮助的人;用行动和实践传递美好与希望,共同创造一个更加包容、更加支持的社会环境,让孤独症人士在这个充满爱与关怀的社会中感受到温暖与力量,共同迎接美好的未来。
作者: