“你吃饭他不吃，你睡觉他不睡，你教他怎么上厕所，他专门不去卫生间……我们全家6个大人带这一个孩子，每天都筋疲力尽，在我家工作的阿姨坚持不过2个月。”北京协和医院风湿免疫科主任医师尤欣口中的“他”，不是她的患者，而是她的儿子童童。
2010年孩子在国内被诊断为孤独症后，尤欣无法接受，又把孩子带到美国去确诊。在她眼中，那个人见人爱、笑容灿烂、喜欢拉着妈妈跟爸爸玩捉迷藏的宝贝，怎么可能是孤独症呢？
她在美国找了有经验的行为矫正训练(ABA)老师给童童做训练，每周20个小时，每次一对一地训练，同时，又找了最好的PT、OT和语言治疗师给童童做大运动、精细运动和语言的训练，但都没有效果。
回国以后，童童在北京继续接受康复，全家搬到了特教学校旁边。白天在学校训练，晚上在家里再加2节个训课。已经全力以赴了，可是童童快到六岁时，还是无法仿说一个音，认知、理解的能力只相当于1岁。
上帝关上一扇门，也一定会打开一扇窗。
2014年在一个朋友的建议下，尤欣开始给童童禁食牛奶，没想到，童童的症状竟然有了一些改善。
此时的尤欣仿佛在黑暗中看到了一丝亮光，她赶紧抓住这根稻草。在阅览了大量的孤独症资料、文献后，决定试试“另类”文献中推荐的方法。
“作为一名临床医生，‘临床为大’，尽管发病机制不清楚，不管它是叫“食物不耐受”，还是叫“食物敏感”、“食物过敏”，我们既然看到了真实的效果，对孩子又没有伤害，那么就值得我们去尝试。同时，她建立了一个孤独症的生物医学样本库，开始寻找“证据”。”
翻阅了大量文献，再加上她丰富的诊治风湿免疫病的临床经验和科研积累，尤欣在2014年底就提出了一个新的孤独症发病机制假说：“孤独症的发生可能是在基因易感的基础上，在1～3岁免疫建立的关键时期，由环境因素触发，引起免疫紊乱和肠道微生态失衡，改变了胃肠道和血脑屏障的通透性，导致慢性的中枢神经系统炎症，从而影响神经形成、迁移及突触的建造。以上的多系统受累是患者交流障碍和刻板重复行为的病理生理基础。”
2015年，尤欣到美国走访了接受过医学治疗的孤独症患儿家长和孤独症治疗领域被家长认可的内科医生，一起交流和学习。2015年夏天，尤欣主译的由哈佛医学院神经科医生撰写的《自闭症革命》，把对孤独症发病机制的新认识和治疗的新方法介绍给中国的家长和医生。
“从临床疗效反推科研方向”，尤欣团队深入研究了800多名孤独症患者的免疫、代谢、肠道菌群和多系统症状，在研究初期就观察到了饮食干预、免疫和微生态治疗后患者的改善显著, 因此锁定了免疫和肠道菌群的研究方向。
尤欣认为，“禁食不耐受食物和饮食干预是孤独症的治疗基石。”
她解释：“当孤独症患儿摄入不耐受的牛奶、鸡蛋、糖类及麦类食物后，牛奶等异种蛋白在体弱的孤独症儿童的消化道内不能代谢成小的氨基酸或有营养的成分被吸收，反倒是介于蛋白和氨基酸之间的一个肽段,肽段有阿片(罂粟)样受体的结构,孩子吃了之后会兴奋地来回跑，焦躁多动，难以安静。饮食干预就是让孩子避开对他们身体有害的食物成分，只有这样，孩子的胃肠道和免疫系统紊乱才能慢慢得到修复。”
而尤欣团队在特殊教育学校开展的饮食干预临床试验，也证实了这一点。试验中，一组孩子是进行饮食干预，即控制牛奶、鸡蛋、糖类及麦类食物；另外一组不进行饮食干预。观察三个月之后，饮食干预组的兴奋、多动、挑食等症状都得到了明显的改善。
除了饮食干预外，尤欣也在不断研究如何利用粪菌移植来治疗孤独症。
2015年尤欣促成了国内第一例孤独症的菌群移植， 2017年北京协和医院通过伦理审查，开展菌群移植治疗孤独症的临床试验。现在，全国多个医学团队都已开展菌群移植治疗孤独症的项目，很多孤独症患儿明显受益于粪菌移植，其严重的胃肠道症状和孤独症的核心症状得到显著改善。童童就是受益者之一。
这个周末，家里的阿姨带童童出去买菜，个头超一米七的他，已经可以主动帮忙拉着买菜的小车了。“虽然他还不能生活自理，能力可能相当于3岁，但至少在别人的辅助下，开始为家里做一些贡献了。我觉得也是很好的。”尤欣说到这里时，眼中闪烁着泪光。
来源：健康时报
编辑：武岩
