孤独症康复专家吴亮：来自星星的孩子需要我们温柔地坚守
图为吴亮帮助孤独症孩子做评估。照片由吴亮本人提供
“这些来自星星的孩子，能够生活自理，能够简单的融入社会，就是我们工作的目标。”陕西省康复医院儿童康复主治医师吴亮说。
吴亮是西安交通大学儿童保健专业医学硕士，康复医学主治医师，在陕西省康复医院儿童康复科从事孤独症谱系障碍、精神发育迟滞等儿童神经发育性疾病的康复诊疗工作，通过学习和摸索，掌握了治疗孤独症患儿的多种基本技能，独特的个性化康复训练对孤独症孩子的康复效果十分明显。
与来自星星的孩子相处 需要更多的耐心与爱心
“我从08年开始真正接触孤独症孩子，当一个孤独症孩子的妈妈带着孩子站在我面前来寻求帮助时，那个情景触动了我。”吴亮说。
在这个世界上，有这样一群孩子，他们虽然不聋，却对外界充耳不闻，虽然不哑，却不愿意开口说话，虽然他们像星星一样纯净、漂亮，却也像星星一样冷漠、孤独，这些孩子就是自闭症儿童。自闭症也称孤独症，此类孩子一般表现为有语言障碍、交往障碍，并且兴趣狭窄，行为方式刻板。
“这些孩子基本不听妈妈的指令，在诊室里拿着东西乱跑，或是独自待在某个角落做着刻板的动作，他们大多数没有与人交往的意识，并且常常会有一些咬自己、拍墙或者打别人的行为。”吴亮说。
“后来经过仔细观察和揣摩，我才发现这些孩子之所以会有伤人或者自伤的行为，主要是为了缓解他们自身的紧张，他们没有好的办法来释放自己。”
吴亮说，当她了解了这些以后，即使是被孩子们伤到，也不会生气和躲避，而是想想办法帮助他们控制这种异常行为。
谈到孤独症的发病原因，吴亮说：“到目前为止，各国都还没有找到自闭症明确的病因，可能与基因、大脑器质性因素、神经生化因素有关。”
大量孤独症儿童错过最佳干预期大龄患者就业和托管是空白
对于孤独症康复和治疗工作的现状，吴亮说：“1到3岁是儿童神经系统发育的关键时期，在2岁时及早确诊，可以争取到治疗时间，但大量孤独症儿童都错过了最佳干预期。”
目前国内的康复机构过少，而且康复训练费用昂贵。“很多孩子在接受治疗后，进入正常的学校学习生活，但是这些学校往往在特殊教师和特殊教学方面条件缺失，孤独症孩子在随班就读后，缺乏有效的康复指导，使得这些孩子跟不上正常的教学进度，最终也是会被劝退。”
很多父母常常会对吴大夫提出自己的困惑，孤独症患儿在6岁之前可以待在康复中心，国家还有相应的救助项目，但是这些孩子6岁以后怎么办，16岁以后怎么办，父母衰老对他们没有照顾能力了怎么办，这些孩子去哪儿呢？
吴亮说：“大龄孤独症患者劳动就业和托养基本是空白，大批孤独症青少年在离开康复机构之后无处可去，滞留家中难以自立，而且会功能衰退、病状加重。”
那么这些大龄孤独症患者是否能够从事劳动，吴亮说：“一些简单的劳动还是可以的，比如说可以让他们做小花园园丁、餐厅服务员、干洗店、超市摆货员，或者让他们做一些手工制品。挣来的钱可以存下来为他们用作医疗或者养老费用。”
想在陕推广“早期介入丹佛模式” 建立陕西地区孤独症家长工作坊
吴亮说，她今年6月23日至7月6日，参加了中国孤独症学科带头人研修班。在这里了解到了“早期介入丹佛模式”这个治疗方法，她想做一些本土化的调整之后，在医院儿童康复中心做推广。
吴亮介绍到，“早期介入丹佛模式”是主要针对1到4岁自闭症儿童的早期综合性干预方法，需要康复医师、心理治疗师、特殊教师和家庭成员的团队合作。要按照患儿的具体情况制定出个性化的、一对一的干预，家长在其中起到很大的作用。
谈到今后的工作打算，吴亮说，她计划做陕西地区的孤独症家长工作坊。
这个工作坊主要为家长定期举办孤独症康复讲座，给他们提供康复训练技术支持。家长可以将孩子的特殊行为通过录像的方式记录下来，通过专业人员进行分析和指导，从而给家长提供个性化的干预方法。
家长的陪伴是最好的治疗 孤独症需要全社会温柔地坚守
“我常常在办公室写着病历，就听到外边妈妈打骂、训斥这些孩子，可能他们真的太累了。”
“很多有孤独症孩子的家庭，父母一方会辞去工作专门照顾孩子，也有很多家庭会因此离婚。”
吴亮说，很多孤独症家庭的压力是非常大的，关注孤独症孩子家长的心理健康也是必要的工作。她希望能有一些爱心团体或者志愿者能够愿意来替这些父母短暂照顾一下孩子，哪怕是半天或者2个小时，让他们能够安心的去吃个饭，放松一下。她愿意为这些志愿者进行孤独症的康复训练培训。
吴亮叮嘱孤独症孩子的家长，当孩子被诊断为孤独症之后，家长不能频繁的给孩子做检查、换医院，这样会错过最佳的治疗期，最好选择一家合适的康复机构，坚持对孩子做康复治疗，一定会有好的效果。
吴亮说：“家长的陪伴是最好的治疗，给予孩子广泛的社会交往和参与的经历，教孩子认识大自然和身边的事物，对孩子进行积极正向的支持，不要责骂、嘲笑或者抛弃孩子，而要温柔地坚守！”
吴亮希望其他人也能多多关注和爱护孤独症家庭与儿童，能够以宽容的态度接纳他们，多一份爱心，就能让孤独症儿童多一些灿烂的微笑。
“温柔地坚守”，吴亮说这是她们行业内常说的话。孤独症孩子需要的是家长、孤独症康复教育行业和全社会温柔地坚守，从而让他们能够融入社会，快乐生活。
