“这是我讲正常化发展这个主题最透彻的一次。”2023年8月5日上午，北京大学第六医院郭延庆教授在北京以“自闭症孩子的正常化发展之路”为主题，向200多名自闭症孩子家长做了两个多小时的分享。郭延庆从什么是正常化发展、正常化发展的前提是什么、怎么设定孩子正常化发展的目标、家长应该如何帮助孩子实现正常化发展等角度，回答了家长们最关注、也是最迷茫的问题，并以理论和例证结合的方式证明，自闭症谱系障碍孩子在实现正常化发展方面“给了我们很多希望”。
以下是讲座的核心内容整理。
在讲座开始之前，郭延庆向听众提了两个问题：一是谱系孩子干预的终极目标到底是什么？二是当你听到“谱系孩子的正常化发展”这个题目时想到的是什么？一位家长认为孩子干预的目标，应该取决于他是低功能还是高功能，高功能的干预目标可能要高一些，低功能就设定相对较低的目标。另一位恰好是高功能孩子家长的听众则希望，他的孩子能融入社会，能识别他人的情绪线索。还有一位家长的心声可能更为普遍：希望孩子将来能够等同于普通孩子。郭延庆认为几位家长的观点都很有代表性，但要谈自闭症孩子的正常化发展，首先有必要重新认识“谱系障碍”这几个字的意思。“大家知道谱系这个说法，实际上是在障碍这个范畴里的谱系，不是正常向障碍过渡的谱系，不是说每个人都有点自闭症，而是诊断了自闭症后的谱系”。郭延庆说，凡是谱系的孩子基本上都在社交、行为、兴趣上有足够多的偏离，这些偏离对他们适应社会、适应生活造成了很大的挑战和困难，以至于形成障碍，只有这样才可以诊断。但是诊断过后，“我们再来看这里边的孩子，有的孩子就是功能高，语言水平也高，智力也好；有的孩子可能功能就差一点，语言也不理想，然后智力可能也有落后”。如果低功能孩子训练的终极目标，是能像普通的小孩一样上初中、上高中、再上大学，家长可能觉得这有点儿不现实，甚至会因为这个念头而绝望。郭延庆认为，“这个可以理解”，但是并不一定说这个目标就不能实现。“自闭症谱系的另一个重要的特点是，现在是低功能不等于一直是低功能，而现在是高功能如果掉以轻心也可能会变成低功能”，单纯地用孩子的功能高低来设定干预目标是有失偏颇的。
郭延庆表示，“每一个人这一辈子都在发展当中，所以正常发展实际上也是不同的年龄段有不同的要求。以0-6岁的孩子为例，怎么来衡量他是不是正常发展呢？实际上是往普通孩子去看齐，这也是当下干预的一个方向”。
郭延庆说，我们在干预孩子的初始阶段，都要评估他的初始的能力，比如VB-MAPP（语言行为发展里程碑）评估，就是普通的小孩儿到某个月就要掌握哪些能力，这些能力就叫做发展的里程碑。这些对应的里程碑的能力“的的确确很重要，它是一个一个的行为能力，而且这些行为能力都可以拿过来放在桌面进行训练（而获得）”。“但是仅仅有这些能力就够吗？会说话够不够？能理解指令够不够？不够。走路很重要吧？很重要。那会走路够吗？不够。获得了这些里程碑其实并不是一个正常发展的充分的要求，而是必要的要求”，郭延庆在阐明对应年龄段的里程碑能力是干预的目标后，再一次向家长们抛出了下一个问题：郭延庆给出的答案是“运用”，准确说是在所处的环境中合理运用这些能力，“获得这些关键的里程碑的能力的目标实际上是为了什么？适应。适应什么？环境。环境中最重要的两个指标，一个是生活环境，一个是社会环境，所以获得的能力，其实就是为了适应生活，适应社会。“比如会说话，大家觉得重不重要？当然很重要。但是如果在今天这个场合，控制不住乱说话，表现出会说话的能力，那就很不合适”。郭延庆以讲座现场为例，向家长们解释，获得发展里程碑的能力当然非常重要，但这种能力的获得不是唯一的追求，获得能力后需要结合环境去运用、去看能力的运用是不是适当。由此，郭延庆引出正常化发展的两个关键词，“第一个是发展的表现，就是获得对应的发展里程碑；第二个是发展的功能，就是储备这个能力是为了适应环境”。郭延庆将正常化发展的两个方面浓缩为他常讲的一句话“人之为道，一行一止；行之以能，止之以不用所能”。也就是说，自闭症孩子要实现正常化发展，首先是他需要获得对应的里程碑能力，然后是当所处的环境需要某项能力时他能表现出来，不需要或者不能随便表现这些能力的时候他能控制得住。
郭延庆提醒家长们，里程碑能力确实很重要，“也值得在干预机构通过专业的老师从无到有，一步步训练获得”，但家长们千万不能止步于此，“获得能力实际上是万里长征的第一步”。要实现正常化发展，还得要在具体的环境中学会合理的使用这些能力。
“我们经常提到高功能的孩子有些时候给家长带来的挑战和困难，甚至要高于低功能的孩子，为什么？因为他能力储备得很多，但是在不适当的场合、不该表现某种能力的时候，它总是表现出来，于是这种能力就变成了问题行为”。
“聊到这个正常发展的功能就是适应环境，适应环境其实就是环境对当下人的要求”，郭延庆继续以讲座会场环境对听众的行为要求为例，来说明具体环境对人的要求是什么。比如会场要求每个参会人不要随意走动，不要大声喧哗，不能接打电话等，“这些是这个环境对所有200多人的基本要求”。但这只是环境对人的基本要求，“我为什么坐在这儿？我就是为了展示我能坐得住而且不乱说话吗？不是。”郭延庆说，其实在这个环境下，对听众的行为是有进一步要求的，比如要有听的行为，如何确定听众是否在听呢？需要看是否有眼神的交流，或者有没有跟着老师有一些表情的变化等，“这就基本上算是一个比较合格的听众了，也就是说这200多人里头，我们要求100-150人要做到这样”。从所有的人要求到多数人的要求，还可以有进一步的行为要求，“你不光有眼神，时不时的交流表情，你还要积极思考，我问问题你要围绕这个问题去思考，积极举手发言，然后做笔记”。郭延庆继续举例和引导，“提到这儿，你觉得还有多少人能做到？你就会发现200多人里可能只有50个人可以”。而在这个基础上，甚至还可以进一步提升行为的要求，“就像我们要求小学生一样，要全时段的全神贯注、不能开小差、不能走神、要坐得一本正经，那要这样的话，这个会场里有多少人能做到？可能不到5% -10%”。由此，郭延庆引出了环境对行为者的要求有分级的概念。“当我们的孩子获得里程碑对应的能力后，我们要用储备的这个能力去适应环境，一旦适应环境，就要思考环境对行为者的要求，而一思考，就会发现环境要求其实可以分为很多等级”。以前述的会场听众的要求为例，至少包含所有人都要遵守的行为规则、大多数人可以做到的行为、对少数人要求做到的行为和只有极其卓越的人可以做到的行为。
郭延庆表示，对家长来说，第一步就是要有区分辨别环境的意识，就是在一个具体的环境中，要意识到这个环境对我们的要求是什么，“在孩子不在场的时候，你要对你所经历的这些环境去想一想，对每个人的要求是什么？对多数人的要求是什么？对少数人的行为要求是什么？”郭延庆说，如果家长没有这样的意识，对孩子的行为要求很有可能是最高要求，最理想的要求，而实际上，“首先应该看的是最基本的要求他做得到做不到”。
郭延庆说，家长们不光要有区分辨别环境的意识，还要在日常的生活中、在不同的环境中，不断去总结这个环境对行为的要求是什么？最好能够有一个随身的小本或者备忘录，把想到的都记下来，并不断去总结，做到当你带孩子到了某个环境中时，对孩子行为的要求做到心里有数。然后，当家长带着孩子经历这些场合的时候，郭延庆建议家长可以用这些分门别类的要求去评估孩子的表现，“看看孩子已经做到了哪些，有哪些是你没有预料到的，这些没预料到的是应该作为一个缺陷的能力去塑造、还是作为一个问题行为去管理”，然后在这个基础上，具体的干预目标就自然而然出现了，“这不就是干预的目标吗？还有比这个更泛化的吗？因为它本身就取自于生活，你的干预也是在生活中进行”。有了目标，就可以根据孩子具体的能力发展情况，确定具体的干预措施。如果还不具备适应环境对应的里程碑能力，“有一些（能力）要摘出来放在桌面专门训练，有一些需要辅助他得到一次泛化训练”。如果已经具备对应的能力储备，就设定他在具体的环境中的适应目标，并努力帮助孩子达到这个目标。还是以会场环境为例，郭延庆说，如果发现孩子到了会场根本坐不住、控制不了想说话，而家长希望孩子最终能像大多数人一样安坐两小时，不走动、不说话，达到会场对所有人的基本要求，那可能就要从孩子能在凳子上安静坐1秒、5秒这样的练习作为基础目标，然后逐渐过渡到1分钟、2分钟乃至半小时、一个小时，最终使孩子逐步达到环境对所有人的行为要求的目标。因此，郭延庆建议家长们在谈到正常化发展的时候，要从单纯关注能力的发展、关注行为本身，向关注我们所处的环境转变，“思考环境对人的行为要求，结合着环境考量孩子的干预”。而这个转变的核心，就是需要家长对反复经常去经历的那些环境里的行为要求分门别类，分成若干版，“有了这样的准备或者练习，你的孩子就不愁泛化了”。而反过来，如果家长不去区分辨别环境，不去对具体环境对孩子的行为要求进行分门别类的整理，不在带着孩子处在某个具体的环境中时对他的行为进行评估，很大的可能就是“你就会看到你的小孩在老师面前各种里程碑都实现了，但是一回到家里、一弄到大街上，你看这些里程碑都没有表现出来，或者是这些里程碑都用错了地方”。
郭延庆表示，如果在任何一个环境，自闭症孩子基本上能够把环境当中对所有人要求的基本行为要求都做到，那他在所有这些环境当中都会不显山、不显水，那就是说差不多正常了。如果进一步过渡到在这个环境当中多数人或者大多数人能做到的事情，如果孩子在这个环境中也能达到这个要求，他基本上就正常了——因为大多数人就是做到这样而已，当然你还可以再进一步，就是只有少数人能做到。
在分析清楚获得能力和适应环境这两个关键词后，郭延庆结合在自闭症领域近三十年的临床经验，很有信心地表示，谱系孩子在实现上述正常化发展的目标方面，“还是给我们很多希望”。他认为，自闭症本质上是兴趣的偏离，而不是智力或者发展的落后。这种兴趣的偏离表现在两个方面，一个是缺陷型的偏离，也就是正常小朋友都有兴趣的事物，他没有兴趣；一个是兴趣本身的偏离，也就是正常小朋友都没兴趣的事物，他表现出特定的兴趣。而这个特征恰恰是自闭症孩子可以走向正常化的关键：因为这种兴趣它是可以通过干预得到改变的。郭延庆向家长解释了兴趣和行为的关系：“现在你有这个兴趣的问题（大家都感兴趣，但你不感兴趣），但是兴趣又是通过行为来表达的，我们（通过干预）让你出现这个行为，当你做出这个行为之后，再让你感受到一个显著性的、你感兴趣的一个结果，通过不断地重复训练，这个行为可能就会更多了，多了可能兴趣就会产生”。更重要的是，这种持续的干预和训练，一定要在具体的环境中去进行。还是前面的训练孩子能够适应会场环境的例子，郭延庆说，经过多次的练习、多次接触这样的场合、多次在这样的场合的练习，而且每一次练习之后，我们都给他一些甜头，让他觉得做这种练习不枯燥，还蛮有意思，虽然这个练习本身枯燥，但是跟练习搭配的结果不枯燥，“那有个一个月、两个月、半年的锻炼，这个小孩有没有可能越来越接近于我们对所有人要求这个行为目标？有可能”。在这个过程中，还需要适当的行为辅助。因为相比正常小朋友“刺激期待-重复刺激期待-变化刺激期待”的行为模式（也就是给孩子一个具体的行为指令，期待孩子做出对应的反应，没有就再来一次或者换个方式再来一次），自闭症小朋友对“刺激-期待”模式基本不感冒，往往是刺激期待结束后，要进行行为辅助，然后进行结果强化，然后再刺激期待。这样多次的“刺激期待-辅助-强化-再刺激期待”的循环，才可能逐步撤掉辅助和强化，最后回到正常的刺激期待模式。郭延庆表示，“实际上这个模式转变的本身，也是让孩子实现正常化发展的过程”。郭延庆说，这个训练和刺激期待模式的转化过程，可能要持续几个月甚至更长的时间，“但是这几个月时间很值得。”“你要想他一旦具备这个能力，以后各种会场他基本上都没有问题，他花几个月甚至几年习得这个能力，在他接下来生命当中的几十年里这个能力就都具备了。你们不要怕一个将来能用得上的能力它形成得晚、形成得慢，关键在于形成的启动、形成的过程”。郭延庆总结说。
