成立至今近5年的时间,ALSOLIFE已在北京、郑州、西安、天津、南京、成都等地创设了8家线下自闭症儿童干预机构;同时,在线上构建了国内自闭症行业最大的家长社区,拥有超180个满员的微信群;免费线上评估系统更已为我国27万个孤独症家庭提供了特殊儿童在线多领域评估和定制个性训练计划......
作为ALSOLIFE的创始人兼CEO,张之光与记者面对面交谈时,对上述成果仅仅轻描淡写,更多的是把我们当作了科普自闭症的对象,他笑称这几年来接触每一个跟公司有关的人都要把这一番车轱辘话重复一遍,关于什么是自闭症,自闭症怎么治疗……“哪怕能听进去一句也是好的,当他身边有自闭症孩子的时候就会想到找我,让ALSOLIFE帮助自闭症家长找到康复的最短路径。”
6年前,张之光的人生遭遇至暗时刻,2岁的儿子泡泡诊断为自闭症。在对这一疾病充分了解,并从家长的角度感同身受到了行业痛点后,张之光做了一个重要决定:从解决自闭症康复痛点出发,以此创业。
或许那时候的他不曾预料到,若干年后,当时的一个决定改变的不仅仅是自己人生的走向,更是从一个点撬动了自闭症行业的格局,如冰山一角,5年后,数字医疗在自闭症康复行业的应用逐渐浮出水面。
从自闭症家长到医疗创业者
时间回溯到2013年,彼时张之光一家满怀着欣喜与感动迎来了家里新成员——泡泡。儿子一岁时,张之光就开始为孩子未来的教育谋篇布局,关注高知育儿公众号,对北京的学校门儿清。
但张之光慢慢发现,两岁的儿子对亲人的指令没有任何回应,而他又没有听力问题。同时,跟普通孩子相比,他的认知也表现出有偏差。夫妻二人赶紧带着孩子去检查。
2015年6月,两岁的泡泡被确诊为患有自闭症谱系障碍(ASD)。自闭症被称为“精神癌症”,而比癌症更让人绝望的是,它病因不明、无药可治,只能依靠行为干预。
“如果把人比喻成一台电脑,那自闭症孩子的这台电脑天生就没有键盘和显卡,既不能接受外界传递的信息,也不能向外界表露自己的情感。”张之光说。
尽管无药可医,但是否早期介入干预对于自闭症患儿能否相对较好地融入社会至关重要。发育障碍领域著名专家邹小兵教授表示,对自闭症患儿的干预时机最晚不要超过三岁。自闭症患儿越早进行康复训练,生活自理和社会交往功能的恢复效果就越好。
秉持着“早发现、早诊断、早干预”的理念,孩子确诊的第二天,张之光和妻子就定下一家康复机构,第三天妻子就辞职全身心照顾泡泡,第四天就举家搬到了康复机构附近,方便孩子接受干预。
然而行动迅速的背后,反映的却是自闭症患儿家长内心的紧张、恐惧和不安。孩子确诊后,和所有患儿家长一样,张之光经历了极度痛苦的两周。
“之前看过一篇文章,说一位父亲得知女儿得了一种极其罕见的绝症之后,从医院走出来,当时阳光特别好,风景也特别美,但他觉得外面像寒冬一样冷。那两周我真真切切读懂了那位父亲的感受。”
而让患儿家长倍感痛苦的不仅是病情的无解,更是因为业内存在太多的痛点。张之光发现,孩子居家干预时,家长们往往处于迷茫的状态,该如何对孩子进行干预?无从下手。
调查数据显示,在我国自闭症早已呈流行病趋势,患病率达1%,但自闭症康复行业内基础设施十分落后:一方面业内缺少自闭症儿童基础能力的评估工具,相应的数据也并不集中完善,生产工具和生产资料严重短缺;另一方面,能给患儿提供服务的专业人员严重匮乏,2015年国内的注册行为分析师专业人员数量屈指可数。
张之光回忆道:“我们当时邀请了一位业内的知名康复师给孩子做评估,她的一个动作让我们印象特别深刻——评估以后,需要使用计算器算分。我问她不能用Excel吗?这说明我们整个行业停留在一个非常低的原始水平,充满了痛点和没有被解决的问题。”
国内自闭症整体呈发病率高、认知度低、干预市场乱的态势,成千上万的自闭症家庭深处迷茫。“坏事背后一定隐藏着等量的积极的好事”,怀着这样一种信念,在孩子诊断自闭症之后,张之光决心自主创业,从解决自己的问题起步,试图改善自闭症行业的基础建设,打破自闭症行业信息的不对称,守护这群与众不同的孩子们,这是一个父亲对孩子最朴素的深情。
从一个人到一群人
创业绝非易事,单枪匹马困难重重。好在,在自闭症家长社群交流中,张之光遇到了境遇相似的刘岱岳和陈伟京,两人各有一对重度、典型、低功能双胞胎孩子,三个有着理工科背景的爸爸聚在了一起,大家都希望能用理性科学的方案解决业内共同的问题,三个人一拍即合,打算一道把这个领域内的人聚拢起来做点事。
为了既能保证康复效果,又能降低自闭症康复的整体花费,张之光团队几番探寻后,找到了最契合目标的ALSO理念。ALSO理念是由自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出的自闭症儿童干预新模式。
ALSO理念强调:立足现在,放眼未来。ALSO分别代表了 A(认知/学业技能),L(生存生活技能),S(社交规则技能)和 O(职业技能)。主张从孩子两三岁起,就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求,以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标,在设计教学方案时就做到 “现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”
2017年,张之光团队通过先期调研和学习VB、PEP、波特奇等流行的语言、认知、行为发展里程碑评估的优缺点,基于ABA科学理论将ALSO理念落地和临床化,形成了具有国内独立知识产权的自主康复教育体系——ALSOLIFE特殊儿童线上评估与干预系统。
ALSOLIFE首创了自闭症儿童线上干预机制,为自闭症孩子提供在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导,同时还开设了ALSO·IN线下实证中心,为不同家庭提供针对性的康复计划。
创始人张之光曾从事大数据及知识产权相关工作,“数据驱动”的基因也因此深深地在ALSOLIFE扎根。自成立之日,公司就构建起用数据办公、用数据构建算法,从而分析和影响用户的行为的意识,逐步形成了一个自闭症患者动态信息的数据库。
不同于一般的创业者,张之光既是产品的提供者又是使用者。提起这个双重身份时,张之光说:“首先,就是不能自己骗自己。做产品很容易陷入自欺的状态,不能真正满足用户的需求。但我们这样的身份,天然就能深切感知到行业的需求是什么、跟需求匹配的产品是什么。公司所有的产品研发出来都是我自己和团队里的这些家长先用,用好后再给产品定价,所以我们对需求的把握和理解可能比其他团队更深厚。”
谈到干预费用,张之光援引了《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》的数据:我国自闭症患儿家庭平均每月干预花费达到6950元。此外,56%的患儿家庭需要父母中的一人全职陪伴,这让更多的家庭入不敷出。
作为患儿家长和企业创始人,张之光介绍ALSOLIFE还有一个独特的文化,那就是严格把控所有产品的利润率,坚决不允许产品的毛利率过高,“身为这个群体的一份子,要求我们具备高度的责任感。我们希望ALSOLIFE是一个兼具创新价值和社会价值的企业”。
除了产品定价的把控,ALSOLIFE在公益的路上也一直未曾停止脚步。近五年的时间内,ALSOLIFE先后推出了“渔计划”(即治疗师培训计划)、“ALSO双星家庭公益计划”、“投入战疫,攻克时艰”特别线上微课、“爱星伙伴计划”等公益项目,支持了全国多场“爱尔启明星工程——孤独症关爱行动”公益活动,惠及人次过千万。
目前,ALSOLIFE团队已经从最初的“三个火枪手”,壮大至40余名应用行为分析治疗师的队伍,ALSOLIFE实证中心每日服务人数超过350人,并已积累超过数千万条的数据记录,ALSOLIFE评估干预平台也已经惠及了全国27万个自闭症家庭,朝着“帮更多的孤独症家庭在干预的路上走得扎实一点,痛苦少一点,让孩子们在未来可以无干扰地独立工作和生活”的目标一步步靠近。
从线上到线下再回到线上
2019年10月,ALSOLIFE与中国科技领域顶尖的科学家——陆奇博士结识,并在1800家公司中脱颖而出,成为投资和创业孵化机构奇绩创坛的入驻企业。陆奇博士和张之光初次见面便给了ALSOLIFE一个发展路径的定义:从线上到线下,而最终回归到线上。
事实证明,ALSOLIFE确实在不断地沿着这条基线发展:一开始,从一个家长对于获取孩子评估与干预知识最基本的需求出发,ALSOLIFE搭建了线上的评估干预系统;同样,也是为了满足一部分家长希望能更专业和高效地干预孩子的需求,ALSOLIFE又孵化出了ALSO·IN实证中心。为了更进一步节约干预成本、提高干预效率,ALSOLIFE决定再次聚焦数字疗法。
张之光回忆道:“在奇绩创坛我们一般叫陆奇‘Qi’或者‘Qi博士’。Qi会帮助你开放一个视角,和他一起用更大的格局去观察世界;会不厌其烦地手把手指导我们处理每一个小问题。如果说,在奇绩创坛的经历对我们有什么收获,那就是让我们有勇气去改变世界,相信自己可以做好这件事。”
ALSOLIFE在逐渐羽翼丰满之时,也终于等来了现实中的机会。2020年,一款“游戏药”的上市了。美国Akili Interactive labs推出的数字疗法产品EndeavorRx(AKL-T01)获FDA和CE双重认证,成为全球首款利用电子游戏改善注意力缺陷与多动障碍(ADHD)、重大抑郁症(MDD)、自闭症谱系障碍(ASD)的处方软件。
受此启发,ALSOLIFE决定向自闭症医疗处方级数字疗法产品迈进,基于ABA应用行为分析理论,利用精心设计的游戏来对患儿采取行为干预。从数字疗法的四大难点——理论体系的完备性、临床数据的有效性、知识产权的保护性和患者的依从性等方面逐个击破,并成功开发出了针对儿童自闭症的数字疗法。
张之光将ALSOLIFE的发展之路简单概括为:从线上的工具入手,再到线下机构的提供,然后最终回到替代人工的AI自动化服务。这实际上是一个效率不断提升、从轻到重再到轻的一个过程。
“但是数字疗法的第一目标从来不是替代人工,而是结合人工,取得更高效、理想的康复效果。我们希望通过数字疗法尽量帮助行业降低60%的作业成本,这也是ALSOLIFE平台的意义。”
目前,ALSOLIFE已经与北京大学第六医院、北京大学神经科学研究所、中科院心理所、西安交通大学基础医学院、微软亚洲研究院、北京大学健康医疗大数据国家研究院和北京语言大学语言康复学院等机构开展了一系列研科和调查合作,共同筑深ALSOLIFE数字疗法的技术壁垒。
事实上,不论是线上测评估计,线下实体康复机构,还是目前正在全力攻坚的数字疗法,ALSOLIFE所做的仍是坚持初心,降低成本、提高效率,张之光不止一次坚定地表示:“自闭症儿童的早期疗育刻不容缓。这是一场时间的战争,我们越早开始落实数字疗法,就会有越多的家庭受惠。”
“我们坚信,研究成果和产品效果会证明一切,做难而正确的事,终会在行业内形成新的趋势。ALSOLIFE作为行业中的一员,也有责任积极构建并提升行业门槛。数字疗法不仅代表ALSOLIFE新的产品方向,更代表着我们用科技改变干预的愿景与决心,”张之光补充道。
目前,国内数字疗法行业仍处起步阶段,机遇与挑战相伴相随。张之光对此持乐观态度:“数字疗法前期投入的成本极高,但是正因为我们做出这样的投资,海量的数据以及高强度获取数据的能力,让我们能够建立起中国自有的康复工具,以更小的代价,取得更大实证有效的康复成果。我坚信如同应用级互联网业务的发展一样,中国最终会在数字疗法上,走在全世界的前列。”
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