我儿子多多两岁时确诊了癫痫,三岁时又确诊自闭症。我很苦闷!很无奈!很焦虑!未来儿子该怎么办?要是我和他爸不在了,谁来照顾他?
为了全心全意照顾儿子,我辞去了工作。现在儿子的癫痫病情得到有效控制,他也学会了一些新的技能。我们的生活逐渐恢复了正常,这增强了我继续努力的决心。
01 我有一个“电宝宝”
那天,我带儿子去逛超市。我们来到零食区,儿子突然停下了脚步,眼睛亮晶晶地盯着面前色彩斑斓的薯片货架。他迫不及待地抱起两包薯片准备扔进购物车里,但我赶紧伸手拦住了他:
“宝贝,孩子吃太多零食不好,会长不高哦。不过,妈妈允许你挑一包最喜欢的零食,解解馋就好,其他就不要再拿了。”
听到我说只能买一包,儿子哇的一声哭出来,很显然,他并不接受我这个建议。看着儿子通红的眼眶,我有些不忍心,不然还是给他买了吧?两包薯片而已。
但我还是下定决心,如果我今天被他的哭闹所打动,他就会利用这种方式来得到自己想要的东西。我不能让他以为哭闹就可以让大人屈服,否则将来他遇到任何不如意的都会用这招。
我不能惯着他!我选择抱着胸站在一旁,表示随他哭闹。
正当我们陷入拉锯战时,突然,儿子尖叫一声,跌倒在地。他的脸变得发紫,眼睛不受控制地翻白,开始全身抽搐。我想要抱起儿子查看情况时,旁边柜台的阿姨立马拦住了我。
她说儿子的症状很像是癫痫发作,因为她的孩子也有这种病。
她将儿子的头偏向一侧,并用毛巾垫住他的口腔,防止口水流入气道导致呛咳。她告诉我,这样做是为了避免孩子在抽搐时咬到自己的舌头,并告诉我,小孩的癫痫发作通常在5分钟内会自行停止。
我被突然发生的这一切惊到手足无措,也只能听她的。幸好和阿姨说的一样,儿子的抽搐很快就停止了,慢慢地平复下来。看着儿子逐渐好转,我抱着他查看情况。
阿姨看见孩子状况好转后,仔细叮嘱我:“赶紧带着孩子去医院检查一下,别耽误了。”我匆匆向阿姨道谢后,立马打车带着儿子去了本地人民医院进行检查。
经过检查,两岁的多多被确诊患有癫痫病。医生告诉我,由于现在孩子年纪太小,只能靠长期服用药物治疗,而我们家长需要尽量保持多多的情绪稳定,因为长期的癫痫发作可能会导致大脑结构变化和神经细胞的死亡。
从那天开始,我们尽可能避免任何可能刺激儿子脑电波异常的行为,包括情绪波动和剧烈运动。
本以为癫痫是儿子这一生最大的磨难,没想到这只是他要跨过的第一个坎。
02 儿子的第二个坎
到了三岁,儿子还是不爱说话、不爱喊人、不爱去公园玩,他看起来好像对外界的一切都没有兴趣。又因为长期服药,他的个头比同岁的孩子都要矮小。我怕是治癫痫的药有副作用,于是带他去医院检查。
我们在医院的候诊区等待时,他非常的不安,不停扭动着身体,甚至开始对着空气拳打脚踢,大声哭闹。我只能抱着他,小声地安慰。
对于周围人投来的“异样”目光,我只能装作没看见。过了一会儿,他的身体突然僵硬,眼神空洞,口中流出白沫。
儿子的癫痫发作了!旁边的护士立即意识到不对劲,赶紧将他推车带入诊室。一番混乱后,儿子的情况终于稳定下来。在确认他无大碍后,我才终于记起自己来意。
医生给儿子做了面诊,诊断出他患有自闭症。医生说,自闭症合并癫痫的情况相对比较常见,要尽量避免频繁的癫痫发作。因为每次癫痫发作都会对脑部功能产生影响,进一步导致认知能力的减退,对康复治疗的效果产生影响。
同时,医生建议给儿子做一个肠道菌群检测。我很疑惑,肠道菌群和癫痫有什么关系吗?
医生给我解释说:肠道菌群与癫痫发作有密不可分的关系。不良的肠道菌群会上调促使癫痫代谢物的产生、炎症因子的分泌等,导致γ-氨基丁酸/谷氨酸比例异常,进而诱发癫痫。
如果肠道菌群严重紊乱,有可能会导致患者出现癫痫发作。反之,如果调理好肠道菌群,癫痫也能有所好转。如果癫痫频繁发作,每次发作都会对脑部的功能产生一定的影响,从而导致自闭症康复治疗的效果大打折扣。
这样一说我就听懂了,赶紧带着儿子去做了肠道菌群的检查。
结果出来后,医生根据儿子的身体情况,开了几种益生菌来调理肠道菌群。在服用抗癫痫药物的同时,服用益生菌来调理肠道菌群,两者相结合达到控制癫痫发作的目的。
我试着给儿子吃了两个疗程,那段时间里,癫痫一次都没有发作过。
与此同时,我根据医生的建议进行了一些自闭症家庭干预。我选择了从生活中常见的物品下手,比如说教香蕉时,不只发音上说“香蕉”,手上还拿着香蕉的实物,告诉他这就是香蕉。
一段时间后,儿子就有意识地想去模仿大人的发音,哪怕说得不准确,但是好歹有了点起色。之前辛苦两三个月终于教会他点东西,很有可能因为一次癫痫发作又都不会了。
而那段时间教他的新知识,他学会的时间明显缩短,接受能力比以前更强。
就这样持续了一年,儿子也到了不得不上幼儿园的年龄。因为他已经不再发病,而且会说一些基本的话了。所以我做了个大胆的决定,我决定送四岁儿子去幼儿园。
03 多多幼儿园历险记
因为担心他,我选择了一个离家最近幼儿园,过一个红绿灯就能走到,想着万一在幼儿园有点情况能及时赶到。这家幼儿园一个班只有十五个孩子,加上生活老师,一个班配有三个老师,这样老师也有更多的时间来观察儿子的情况。
开学时,我向儿子的带班老师说了他的情况,并希望她多加关注多多的表现。
老师表示不用担心,她会特别注意。开始时,如果老师拿着一个小熊玩偶问“这是什么呀?”,儿子会沉默不作答;但如果问“多多你想要吗?”,如果儿子说“想要”,老师就会给他玩一下那个玩偶。
一旦儿子适应了这种交流方式,老师逐渐提高要求。当儿子回答“想要”时,老师会继续问“那你想要什么呀”,而儿子也能顺利地说出“小鸡”字眼。
通过老师的引导,儿子逐渐愿意用语言表达自己的需求。之后,老师会逐渐提高问题的难度,例如询问“这是什么”或“今天班上谁穿了红衣服”。
晚上回到家,我会针对他回答不好的地方进行额外的理解加强,等到第二天孩子去幼儿园时,他还能记得前一天所学的内容。通过和幼儿园老师这样的配合,一个学期下来,儿子取得了很大的进步。
现在,他不仅愿意开口回答问题了,而且也会主动表达一些自己的需求。他记住了班上每个小伙伴的名字,参与游戏轮到他时也会积极参与,与之前害羞地坐在小椅子上旁观的情况相比,进步很大。
对于普通孩子来说,这些行为可能很容易,但对于多多和我来说,花了整整三年的努力才能实现。幸好,我们已经稳定航行了,未来也变得更加可期了!
04 对于自闭症孩子共患癫痫,你有什么小妙招吗?
自闭症患者的癫痫患病率约为30%左右,远高于一般人群。自闭症孩子如果患上癫痫,会导致认知、社交能力进一步退化,让孩子本就不高的能力进一步减弱。圈内家长人尽皆知无不忧心,但并非所有自闭症儿童都会患上癫痫症。
当多多被诊断出患有癫痫和自闭症时,多多妈妈也没有放弃希望,而是尽一切努力帮助多多,寻找各种治疗方法和康复训练。在不懈努力下找到了最适合多多的那一种方法。
如果把自闭症比喻成游戏通关的大BOSS的话,那癫痫显然就是通过路上的拦路虎,要先跨过癫痫这道关卡,才有可能通过考验。