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为了自闭症儿子,他举家搬往美国

大米和小米 次阅读
VOL   33332024年5月下旬的一天,莱恩爸爸和往常一样,开车送9岁的莱恩去美国洛杉矶的一所小学。学校离家十多公里,路上莱恩坐在后排,窗外正淅淅沥沥地下着小雨。他盯着玻璃看了一会儿,说:“有很多雨滴滴在挡风玻璃上”。看到事物、再有逻辑地表述出来,对莱恩来说是个复杂的过程。两年前刚来美国时,他不怎么说话,在教室也坐不住,一天跑出教室20多次。而现在他早上8点到下午2点在学校上课;下午3点到6点去校外机构干预,语言不断往外冒出来。莱恩爸爸心想:“再这样下去,孩子就能写作文了吧?”莱恩曾两次在中山三院被邹小兵教授诊断为自闭症,在国内上学时屡被投诉。为了儿子,莱恩爸爸和妈妈决定举家搬往美国。这个决定是如何做出的?美国对自闭症人士的支持如何?莱恩爸爸向我讲述了他们一家的故事,勾勒出谱系家庭的另一种生活模式和状态。     跑出教室的孩子 莱恩2014年出生在广州,3岁上幼儿园,6岁上小学,看似跟上了普通孩子的成长进度,但
自闭症机构

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2024年5月下旬的一天,莱恩爸爸和往常一样,开车送9岁的莱恩去美国洛杉矶的一所小学。


学校离家十多公里,路上莱恩坐在后排,窗外正淅淅沥沥地下着小雨。他盯着玻璃看了一会儿,说:“有很多雨滴滴在挡风玻璃上”。


看到事物、再有逻辑地表述出来,对莱恩来说是个复杂的过程。两年前刚来美国时,他不怎么说话,在教室也坐不住,一天跑出教室20多次。


而现在他早上8点到下午2点在学校上课;下午3点到6点去校外机构干预,语言不断往外冒出来。莱恩爸爸心想:“再这样下去,孩子就能写作文了吧?”


莱恩曾两次在中山三院被邹小兵教授诊断为自闭症,在国内上学时屡被投诉。为了儿子,莱恩爸爸和妈妈决定举家搬往美国。


这个决定是如何做出的?美国对自闭症人士的支持如何?莱恩爸爸向我讲述了他们一家的故事,勾勒出谱系家庭的另一种生活模式和状态。


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跑出教室的孩子 



莱恩2014年出生在广州,3岁上幼儿园,6岁上小学,看似跟上了普通孩子的成长进度,但这一路他走得磕磕绊绊。


“他两三岁都不太会说话,一开始我们没太在意”,莱恩爸爸说,一方面是因为他以为孩子是“贵人语迟”,另一方面是因为他自己说话也比较晚。直到发现莱恩不看人,跟自己也没有眼神交流,才在4岁多时去中山三院看诊,被邹小兵教授诊断为自闭症。


莱恩爸妈还是正常将莱恩送去幼儿园,先是去了一所蒙特梭利幼儿园,老师发现孩子有些异常,拒绝接收。后来一所私立幼儿园接纳了莱恩,但他也只能勉强能待下来。莱恩爸爸发现,莱恩和别的小朋友玩不到一块,不会交流也不会分享。


真正的困难是在6岁进入小学后。莱恩听不懂指令,老师要大家排队,他一个人站在旁边,像个局外人;上课时,他自顾自跑出教室,去操场、去走廊,去校园里的任何角落闲逛。


一个班级40多个孩子,老师无暇顾及,经常找不到他,莱恩爸爸开始不断接到学校的投诉。他给莱恩配了带有GPS定位功能的电子钮扣,看到手机App上的轨迹图常常是一团乱麻,轨迹遍布校园的每个角落。


更让莱恩爸爸担忧的还有可能存在的校园霸凌。莱恩不理解轮流值日的概念,打扫卫生对他来说是陌生的行为,他不懂为什么放学了不能回家。有次莱恩爸爸看到莱恩像往常一样背着书往校门口走,却被五六个同组值日的同学揪住。好几次回家后,他发现莱恩的衣服脏脏的,不知道孩子是不是被欺负了。


莱恩爸妈觉得,莱恩需要更包容宽松的社会环境。虽然孩子存在语言发育迟缓和社交障碍,但他性情温和,没有破坏性和攻击性,邹小兵教授在诊断时曾对莱恩妈妈说:“只要给孩子足够多的爱,他会回报你们惊喜。”   


了解到在美国加州,自闭症诊断率高,每22个男孩中就有一个在自闭光谱上,当地干预资源系统成熟,且有融合氛围,莱恩爸爸开始考虑是不是要带着莱恩去美国上学。(大小米过往报道:补贴50万、自闭症孩子免费干预上学!这个地方福利太赞了

2022年的3月,一家四口(莱恩还有一个大7岁的NT姐姐)踏上了前往美国洛杉矶的航班。

彼时一家人居住的小区不时发布封控、隔离的消息,看着不断上升的感染阳性数字,莱恩爸爸担心孩子被带走隔离:“这么小的孩子,家人又不能陪同,一个人穿着防护服、坐车去方舱,他肯定过不下去,一想到这个就没法接受”。



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个性化支持  



初到美国,莱恩也经历了一段适应过程。开始的时候,莱恩上的是一所普通学校,国内遇到的问题还是问题。


好在一年级只上了20多天就放假了,莱恩顺利升入二年级,他坐不住的问题再次显现出来。美国的学校没有围栏,有一次莱恩一下子越过草坪跑到学校外面的马路上,几个老师都追不上他。


学校很重视安全问题,意识到莱恩和别的小孩不同,开始对他进行全面评估。评估持续了60个工作日,来自心理、语言、行为专业的不同老师记录和评估莱恩的表现。最后莱恩爸妈拿到了一份详尽的评估报告,上面记录莱恩有一天最多往教室外跑了20多次。   


学校建议莱恩去另一所特教师资、设施都更好的小学。就这样,2022年9月,莱恩去了离家10公里外的一所公立小学就读。



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莱恩在学校,校园里有很大的草坪



公立学校学费全免,学区还免费提供IEP计划(个性化教育计划)。在IEP计划里,每个特殊的孩子都能得到个性化支持。


在IEP会议上,莱恩的班主任、各科老师、特教督导和家长聚在一起,为莱恩评估制定干预侧重点和强化目标。家长如果英语不好,还可以要求配备免费的翻译服务。


每隔半年,老师们会再度召集家长开复盘会。复盘会上,老师根据一条条梳理干预目标,看看每条目标完成了多少,孩子的能力是否达到,与家长沟通,最终讨论出一个双方都认可的下一阶段方案,然后执行。


就坐不住这一项,换到IEP班后,莱恩跑出教室的次数已经是零。


目前莱恩所在学校共有700多名学生,其中有4个特殊教育班专门开放给接受IEP教学的学生。这学期莱恩所在的特殊教育班共有12个小朋友。一个班有一个班主任和两个助理,共3个固定老师,此外还有三四个来见习或培训的老师,平均每位老师能照顾到2个孩子。


普通班和特殊班的界限也并非泾渭分明。有些能力跟得上的课程,如音乐课,莱恩会和普通班的孩子一起上。



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保险提供赔付  



除了校内支持,另一方面是校外机构干预。

          

莱恩爸爸介绍,在加州给孩子购买的医疗保险通常能够报销一定比例的干预费用。以主流的蓝盾或蓝十字保险为例,公司会根据专业医生给出的诊断书和干预机构给出的评估报告,按照不同孩子的情况,允许孩子每周有若干小时的干预时间,并计算赔付比例。目前莱恩的保险费是每月442美元。



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不过整套流程走下来花费时间较长。干预机构供不应求,常常需要排队轮候,从寻找到合适的医生做评估,到开始接受干预。等待了将近1年,莱恩才被一家机构接纳。

          

现在,每天下午2点放学后,莱恩都会去机构接受3小时的一对一干预。机构干预一次的费用是300美元,经保险公司赔付后,家庭只需要支付30美元。保险计划还可以每年根据需要更换,赔付比例也会随之不同。


因为语言和社交能力滞后,老师会着重帮莱恩训练打招呼、与人家沟通的能力。莱恩的饮食习惯也在机构的干预范围之内,以前他挑食,不喝牛奶也不吃西式点心,现在都不再反感。


莱恩爸爸不知道老师都用了什么办法,看上去似乎只是在跟孩子玩、做游戏,但就在这种愉悦的氛围里,莱恩脸上的笑容越来越多。



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莱恩在居住的社区



莱恩爸妈经常会在放学后问莱恩:“在学校/机构过得怎么样?”,因为表达能力有限,他每次的回答只是简单的“好”“很好”。但相比以前在国内,父母能明显感受到他的开心。


“一至三年级都没有作业和考试,甚至没有课本,也不需要像国内那样端坐在固定的课桌前,基本上就是玩,没有压力,孩子情绪怎么会不好呢?”莱恩爸爸说。   



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更包容的环境  



让莱恩爸爸惊喜的,是莱恩的表达越来越多。


在国内时莱恩一个朋友也没有,而现在每次放学回家,他都会主动和认识的朋友说再见。


有次放学莱恩妈妈去接他,一个小朋友朝她抱怨:莱恩已经跟他说了15遍再见。看着儿子努力加入社交的背影,妈妈觉得既欣慰又心酸。


虽然莱恩把握不好社交的分寸,有时脑子一热,径直跑上前跟人说话——哪怕那个人他并不熟悉。但他开始对他人感兴趣,期待和人交流。“这在过去是不可想象的”,莱恩爸爸说。


除了资源上的支持,更让莱恩家庭感受到的是环境对孩子的包容和接纳。


莱恩姐姐也在美国上学,读高二。从前在国内,她每天6点多就要起床去上学,晚上回到家已经10点多,因为学习时间长、功课重、压力大,回家后和父母几乎没时间交流。


现在她可以自己选择感兴趣的课程,每个人的课程和时间表都不同。老师固定在自己的教室,而学生根据所选课程在不同教室流动。


“无论是普通孩子还是特殊孩子,孩子不仅是家庭的,更是社会的”,莱恩爸爸感受到,在这里外部支持很多,家长无需为孩子的康复过分担心和投入,心理和生理上都多了很多喘息空间。


在加州,大家也不觉得孩子的自闭症是个多罕见的问题。莱恩爸爸加入了当地的华人自闭症家长社群,在群里家长们会经常讨论交流经验:周末有什么活动可以带孩子去?如何买保险?什么样的机构比较好?如何与学区沟通IEP计划等等。



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加州阳光充沛,湿地公园和步道很多,周末莱恩会去户外活动



不过现在莱恩爸爸也苦恼于对莱恩的干预情况了解得不够,IEP开会时的沟通虽然好,但毕竟一年只有两次。平时很少能跟老师多说几句,匆忙的沟通中因为自己英语能力所限,得到的信息也有限。


“老师上班时间特别忙,下班后出于保护私人空间的习惯,也不会提供个人电话,只能通过有限的邮件往来进行沟通”。


对于莱恩的未来,莱恩爸妈没有太多设想,只希望他能健康快乐地长大。他们正在考虑申请加州发展服务部(DDS)下属的区域中心(regional center)的帮助。


根据加州法律,确诊自闭症的3岁以上、21岁以下青少年,可以在区域中心获得个体化项目计划(IPP),该计划可以和学校的IEP同时进行,会为自闭症孩子提供技能培训等一系列服务,将来帮助他们帮助找工作,并派人长期追踪他们的生活状况。


莱恩爸爸的心态很放松:“如果能申请上,孩子可以多一层保障;如果不能,也说明孩子程度较轻,将来有自立的希望。”



*为保护隐私,文中孩子为化名。   


文丨雷颖

编辑丨谭万能


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