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带着自闭症孩子离婚:“过程很痛苦,但一分钟都没后悔过”

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2021年,我们分享过一篇文章《一位农村的谱系妈妈坚持要离婚》,一位名叫小萌的妈妈,当时28岁了,她的女儿确诊了自闭症,当时6岁。文章发表时,她跟爱人分居超过半年,正等待时机起诉离婚。为什么想离婚,家长可以点击文章获取详情,小编在这里大概梳理一下她的情况,小萌21岁时经人介绍与相亲对象结婚,婚后几个月就怀孕了,生下了女儿。当地重男轻女,女儿出生后她和孩子并没有得到婆家充分的重视和关心,老人甚至很快催生二胎,想要男孩。孩子确诊后,老人也不太愿意支付干预费用,觉得康复无用。好在孩子爸爸还算尽责,没有明确反对干预,还通过借钱、打工等方式支持小萌上家培班,干预第一年拿出了将近20万用于康复。此后,家里实在没钱了,爸爸也觉得养育一个这样的孩子压力巨大,加之没人帮忙带孩子,小萌带着女儿回了老家,在父母和哥哥的帮衬下生活,自己也做兼职。关于是否离婚,采访时小萌还是比较坚持想要分开,而男方不想离,觉得还能过到一起。“其实我很能吃苦的,如果家庭氛围可以,也许会考虑生二胎,但现在我们之间的感情不足以支撑我再
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2021年,我们分享过一篇文章《一位农村的谱系妈妈坚持要离婚》,一位名叫小萌的妈妈,当时28岁了,她的女儿确诊了自闭症,当时6岁。文章发表时,她跟爱人分居超过半年,正等待时机起诉离婚。


为什么想离婚,家长可以点击文章获取详情,小编在这里大概梳理一下她的情况,小萌21岁时经人介绍与相亲对象结婚,婚后几个月就怀孕了,生下了女儿。


当地重男轻女,女儿出生后她和孩子并没有得到婆家充分的重视和关心,老人甚至很快催生二胎,想要男孩。


孩子确诊后,老人也不太愿意支付干预费用,觉得康复无用。好在孩子爸爸还算尽责,没有明确反对干预,还通过借钱、打工等方式支持小萌上家培班,干预第一年拿出了将近20万用于康复。此后,家里实在没钱了,爸爸也觉得养育一个这样的孩子压力巨大,加之没人帮忙带孩子,小萌带着女儿回了老家,在父母和哥哥的帮衬下生活,自己也做兼职。


关于是否离婚,采访时小萌还是比较坚持想要分开,而男方不想离,觉得还能过到一起。“其实我很能吃苦的,如果家庭氛围可以,也许会考虑生二胎,但现在我们之间的感情不足以支撑我再为他生一两个孩子。我们离婚,他可以再找,再生。”


当时文章发完,留言中有相当一部分劝小萌再想想的,毕竟爸爸前期一直在给钱,两个人一起养孩子总比一个人强。


这次采访之后,我们没有继续跟进小萌的情况。至今,事情过去三年了,近期,我们再次采访到了小萌,知道了她的近况以及离婚进展:他们一直没有离婚,处于分居状态,中间甚至还短暂在一起生活过一个月,但非常不幸的是,男方在2024年1月突然猝死,孩子彻底失去了爸爸,他们的婚姻关系也就此结束了。


事情发生得如此突然,知道这个消息的小萌当时怎么想的,对于她和女儿的未来有什么规划,我们来听听她的讲述。


今天,我们还采访到了另一位离异带谱系孩子的妈妈小宗妈妈,分享她离婚前后的故事,为什么想离婚,为什么想要自己带孩子,他们的离婚官司因为有一个自闭症孩子遇到了哪些挑战,法官在判决时是怎么想的?一方面,我们想呈现单亲谱系家庭的生活现状,另一方面,我们的读者大部分都是谱系父母,身在如此特殊的家庭,如何经营婚姻,也许是一个可以互相讨论、互相启发的话题。


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 小萌的自述:
除了她爸爸不在了,其他好像也没啥改变 


这三年,我们一直没有离婚,一直处于分居状态。


2022年,因为孩子做听力检查需要麻醉,我们甚至短暂在一起过一个月。后来发现还是争吵不断,我就放弃复合这个想法了。


分开这几年整体上孩子一直跟我生活在一起,爸爸一年中偶尔来看她一两次,平时很少问候孩子,也不打视频电话,只每个月固定给一千左右生活费。我有时带女儿累了情绪崩溃,会希望他能带孩子一段时间,哪怕我给他钱都可以,他都不是很愿意。


我发信息要求离婚,他会叫我自己去起诉,后来再发就不回复了,一直到他突发疾病去世,都是保持这个状态。他是今年一月份去世的,猝死,明明高血压高血脂还烟酒不停,以前我们为这事吵了无数次了。


连他去世都是他朋友通知的我,他家里人都没通知我。我觉得夫妻一场,而且他只有这一个孩子,肯定要让孩子送送他。


我跟女儿以及我哥哥买了机票去他家。我很感激我的朋友们,他们有的给我转钱,有的给我发红包,还有人问我需不需要借钱,可以无限期还。


当晚到那里,我就跟他们家的人沟通,表明了带孩子来送他的心意,也说如果他有任何遗产就留给老人养老,我没有正式工作,也没有稳定收入,他留下的债务只能他们家人自己承担,我一直待到做完头七仪式才回来。


回来前,孩子爸爸的朋友们给了孩子一万块,说以后遇到困难还可以跟他们说,一起想办法解决。说到这个会掉眼泪,明明孩子的亲人还在,可他们几乎不怎么关心这个女儿,反倒是她爸爸生前的好友们在乎。


回来前孩子大姑妈给了500块,二姑妈给了2000块,奶奶没有任何表示,到今天,除了二姑妈联系过我问孩子爸爸社保退费的问题,其他人都没有再联系了,偶尔我会刷到二姑妈发的想念孩子的抖音。


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因为长期住在我父母家,生活中,除了她爸爸不在了,其他好像也没啥改变。那边的亲戚一年都很少联系,我的朋友都觉得我这情况跟离婚也没啥区别,就差了一本离婚证,自己好好赚钱养娃才是重点。


我的家人一直都在无条件帮助我,也支持我离婚。邻居们也挺好,他们知道我的情况,不会指指点点,只觉得我的孩子好可怜,只有妈妈疼。每次出去串门都会各种给女儿塞吃的,女儿有时不懂规矩翻人家的东西,他们也很包容,不会说什么(我也会制止,不养成这样的坏习惯)。


我们家在镇上有一家小五金店,我的朋友又在我家投资了一家小服装店,我负责销售,利润给我分一点。虽然钱赚得不多,也够基本生活,小地方物价毕竟便宜一些。此外,我还有一些兼职,帮我哥刷刷电脑游戏,别人露营地需要驻唱我也会去,唱一场有100-300元的收入,能赚钱的我都会去做,只要不违法。


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平时我9点左右起床开店,娃因为睡眠障碍会11点左右起床、吃东西,玩玩具、看一会儿电视。下午或晚上有空,我们会去邻居家串门,她在家最大的爱好是撕纸箱,家里几乎没有完整的纸箱了。


有一个好现象是,她现在对外界一些活动开始感兴趣,前两天门前挖水管,她可感兴趣了;摘菜也很厉害,各种菜都会,反正她能做的、不危险的我都让她做。但她还是不会说话,也没有上学。现在能自己穿衣服(需要帮她弄好衣服的方向),上厕所冲水,刷完牙自己漱口,可以熟练地用牙线。吃饭也是自己吃,但还不会洗碗,这对她有点难,每次都会无意识地玩水。


最困扰我的问题就是她会兴奋地尖叫,很突然的那种。现在大了,体重上来了,有点拉不住了。现在她爆发情绪,我都让她自己平复,否则越哄越严重。


我也很怕娃发烧,她患有癫痫,还是那种热敏感的,一烧就可能会发作。有一次挨了新冠高烧,吓得我直接去市里的医院住院。异地医保真的不便宜,我们小县城的医疗条件又不是很好。


以女儿目前的情况,去便宜些的特校需要家长陪,我去陪了就没人赚钱了。如果去全托的特殊学校,一个月几千块也负担不起。


对于未来我没什么打算,目前的目标也只有把驾照考了,还有攒钱给她做基因检查。我以前还报过ALSO的“渔计划”,但实在没时间精力学习,后面就放弃了,一直到现在都没捡起来这个课。


说实话,这期间也有人想给我介绍对象,我都拒绝了,在自己没有经济基础的情况下,我不太想找对象这件事,我觉得目前最重要的事情是靠自己的双手努力地生存。我不想再婚,也不想再生孩子,我的能力和精力照顾我女儿都不够用,就目前这样生活挺好的,没有大富大贵,但是也不会饿肚子。


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今天第二个故事的主人公,小宗妈妈和儿子,2022年一起过生日。

小宗妈妈自述:

过程很痛苦,但离完后一分钟都没后悔过


打官司离婚时,我不止一次问我的律师:“我能活着把婚离掉吗?”因为这个过程真的很痛苦,我们庭外调节了很多很多次,我自始至终都有一种被撕碎的感觉。


我和前夫本身感情基础就比较薄弱,因为意外怀孕,我坚持要生产,所以匆忙结了婚,互相了解并不多。


婚后我们就生下了重度自闭症儿子,我开始一个人带着孩子外出康复,跟孩子爸爸共同生活的时间也大大减少。


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只能说孩子是我们婚姻破碎的一个重要原因,但绝不是唯一且最重要的原因。


我们的婚姻并没有什么原则性的错误,出轨、家暴这些都没有,更多是因为性格不合,感情没有契合点。我性格好强上进但又感性,很需要人关心。相反,孩子爸爸基本上什么都不管,对孩子的当下和将来都没有任何计划。带孩子康复、我个人后来创业开机构,这么多年我遇到过很多困难,都是独自面对,时间长了发现,他好像没有什么存在的意义。圈里的家长、好朋友还能陪我哭一场,他什么都做不了。


想离婚并不是刹那间的冲动,这是一个以年为单位缓慢浮现在脑子里的念头,中间我动摇过好几次。我记得2017年,还发生过很温情的时刻,有一次下雪了,我带孩子回家,他爸爸骑着电动车来接我们,把电瓶车让给我们娘俩骑,他去上班,这时儿子突然伸出手要他爸爸抱,那时候我的心一下就软了,想着这段婚姻虽然是刀山火海,但为了孩子是不能坚持下去呢?


后来我发现,这样的婚姻双方都很痛苦,我们俩的性格太不同了。我印象比较深的一次是,儿子心脏出现问题多次康复后终于长好了,我当时又高兴又委屈,因为这个过程太苦了,出了诊科门就开始哭,那次是他唯一一次陪我面对孩子的问题,第一次陪同去医院。


那个时候我特别想他抱抱我,但是他立刻说了一句“有什么可哭的,这不是一件好事吗?”可能是我矫情吧,那个时候我只想要一个拥抱。


更让我绝望的是一两年前,我发现他欠了十几万网贷。之前我也有给他还过网贷,并且警告他,要有第三次,我是坚决不会跟他过了。但这一次是他第四次借网贷,更让人无法接受的是,当时他跟我家里人说,是因为给孩子退一个电子产品遭到了电信诈骗。


这让我觉得很无语,当年我创办机构借了很多钱,他都没有伸出手援助,现在竟然会为了电信诈骗去各个平台借钱。后来我才知道,他并不是遭遇了电信诈骗,是他赌球了。这超出了我的容忍底线。


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此前多年,我每次说要离婚,家人都会劝我,说周围的人会议论,觉得是因为我生了一个不正常的孩子才离的婚,担心孩子遭受非议。


所以我一直很争气,拼命地把我的工作做好,把儿子带好,证明自己可以独自带好儿子。我能接受对方没什么上进心,但不能接受,我一直在淤泥中爬,好不容易爬到岸边,对方不但不拉我一把,反倒把我朝后推。


说了这么多,还是要强调一下,这段婚姻破碎并不是前夫一个人的问题,我也是有问题的,说实话,婚后十来年,我的关注点一直在孩子身上,并没有分出很多精力经营这个家庭。


所以直到离婚前,我都不是很坚定地要离婚,中途甚至因为自伤被送进了医院抢救,怀疑我这个决定是对的还是错的?


我问过闺蜜,父母离婚了孩子会不会很可怜?当时闺蜜并不知道我要离婚,她说了一句:什么样的孩子都不是最可怜的,只有妈妈死了,孩子才是最可怜的。这句话给了我一些动力,我如果继续在那段婚姻里消耗下去,可能医院也救不了我。


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2024年6月带小宗去我们的毛坯房,他很开心。


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我的离婚案是委托律师处理的,当时手头没有钱,请律师还借了几千块,现在想来这笔支出是我长这么大最值得付出的一笔费用,因为他给了我重新开始的机会,我感觉像重新活了一次。


促使我下定决心离婚最关键因素件不是发生在离婚前,而是在离婚中,我面临的人性的恶。


我们的离婚案创造了我们市第一例特殊孩子在存活期间父母离婚的先例。为了孩子着想,法官给了我们多次私下调节的机会,在一次调解中,孩子爸爸说,孩子跟妈妈的姓,是我家的孩子,他没办法要这个孩子。


比如,离婚过程中,他有半年时间没看过孩子,在调解时说他跟孩子呕气,我当时哭着哭着就笑了,一对成年人因为感情破碎分开是能够理解的,但孩子不应该成为牺牲者。


再比如,当时我换上了中重度抑郁和焦虑症,按照规定,不太适宜抚养孩子,法官跟孩子爸爸商量,是否愿意先带养半年孩子让我好好看病,他没有同意,他害怕我把孩子送过去就不再接走了。


这些言语和行动是在婚姻关系没有解除的情况下发生的,所以我大概率能猜出,离婚后男方也不会管孩子。


法院一审二审多次调解,法官内部多次开会,孩子爸爸都坚决表示不给抚养费,坚持不要孩子。无法调节就不能判决离婚,为了能离婚,最终法院将我们名下一套只付首付的房子的使用权判给了我,变相补贴孩子爸爸的抚养费,虽然这套房子并不能正常居住(是纯毛坯的),另外,孩子的康复费用和医药费爸爸要付一半,我很感谢律师和法官为我争取到的权益。


我坚定地想要孩子是因为我非常非常爱我的孩子,不管他健康还是疾病,聪明还是不聪明,他都是我最好的孩子,我根本舍不得也不可能放弃他。而且法官团队经过考察,也觉得孩子不适宜跟着男方。他们大概都能猜到,如果强制判给男方,孩子的生活质量可能会糟糕透顶。


现在爸爸和孩子基本没有联系,也不看孩子,也没有给过康复的钱。前几年,我自己创业开设了一家康复机构,我的想法是,如果我能坚持独立抚养儿子,就不再为这笔钱和前夫纠缠,因为我患有抑郁症和焦虑症,这些都非常影响我的病情。


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离婚后的近一年里,我和小宗都寄住在机构宿舍,猫猫也在陪伴我们。


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我也没有再婚的打算,第一次婚姻这么匆忙,牺牲了孩子也牺牲了我,所以并不想再嫁,另一方面也难嫁。我们整个乡镇都知道我离婚了,没有一个人愿意给我介绍对象,我也能理解,亲生爸爸都不能接受这样的小孩,我又凭什么要求别的男人接受呢?


我从来没有后悔过离婚,一分钟都没有后悔过,甚至后悔我离得太晚了。但我后悔过要孩子,觉得当时要孩子的时期不是很好,内心觉得我害了这个孩子。为了避免这种想法,我会自我调节,觉得命运自有他的道理,儿子来到我身边是相信我可以带着他成长。


另一方面,说实话,我想谈恋爱,因为想享受被疼爱的感觉。


虽然我离婚了,我还是希望像我这样的家庭要慎重决定婚姻的走向,因为我现在是有工作的,我的机构恰好又能安置好孩子,我的父母和姐姐、嫂子也都在我的影响下从事了特教行业,平时能帮助我带小孩。


未来,我希望工作可以更稳定些,尽快还掉开机构时欠下的债,这样精神压力不会那么大。远的方向,我希望债务还清后能有一些积蓄把房贷还掉一些,这样好再次起诉,完全拿到房子的所有权,我和儿子的生活会更有保障。


我并不是很在意,我死后亲人是不是会管我儿子,死后一切都是空白的,我也看不到。如果很幸运,他们中有人愿意管,我也不会让他们白管;如果没人管,孩子以后就住进精神病院或者相关机构,我留一些钱给他。


不能想太多未来的事情,那是在提前透支精力,只希望在我活的每一天里,我都能把儿子带得很好,对得起做妈妈的责任。

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希望妈妈们不管单身还是拥有家庭,亦或离婚后去谈恋爱,都能够过得更好。(图源:unsplash)




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