自闭症家庭的压力在中国尤为显著,这主要源于儿童的沟通障碍和问题行为,这些症状不仅影响儿童与父母关系的建立,也波及所有家庭成员。目前,许多自闭症儿童由祖父母抚养,而父母忙于工作,儿童的症状和教育理念的分歧常常引发家庭冲突。此外,干预训练的经济负担和家长的情绪需求也加重了家庭的压力。
中国自闭症家庭的生活质量受到儿童年龄、问题行为、适应能力、家庭经济状况和社会支持等多重因素的影响。家长的心理应对能力普遍较低,特别是母亲,她们在孩子诊断后的心理负担更重。家长对孩子的教育干预期望很高,但对自闭症的终身管理和支持认识不足。
自闭症成年人士的服务在中国同样面临挑战。目前,中国关于自闭症成年人的文献和统计资料极为有限,社会对自闭症全生命周期需求的认识不全面,缺乏针对性的社会政策和法律制度。经济上,中国政策对14岁以上自闭症人士缺乏补助,医保门诊名录也未覆盖成年自闭症人士。
教育和服务方面,中国缺乏专门针对大龄自闭症人士的服务机构,16岁以上自闭症青少年的教育和职业培训机会有限。居家和社交生活方面,随着自闭症人士的成长,他们的照顾者也在衰老,未来生活陪伴状况令人担忧。就业方面,中国尚未建立针对大龄自闭症人士的就业政策,职业技能培训和就业支持组织不足。
尽管存在诸多挑战,但中国也在探索自闭症人士的就业模式,如辅助性就业、支持性就业和自主性就业。社会各界应成为帮助自闭症成年人士实现自食其力目标的助力。政府需要制定相应政策,保障自闭症人群的利益和生活可持续性发展,同时,家长和社会资金也应支持自闭症全生涯服务的建设。
总之,中国自闭症家庭和成年人士服务面临诸多挑战,需要社会各界的关注和支持。通过提供全面的家庭支持、改善成人服务和制定相关政策,可以改善自闭症家庭的生活质量,并促进自闭症成年人士的社会融合和独立生活。