孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD),又称“自闭症谱系障碍”或“孤独症”“自闭症”,美国精神疾病诊断标准第五版(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,DSM-V)将其定义为一种由强遗传因素与其他病因混合引起,以社会交往障碍、语言沟通障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为主要症状的广泛性发展障碍疾病[1]。据世界卫生组织统计,全球范围内孤独症儿童患病率为1/150[2]。近年来国内外患病率呈逐渐上升趋势,2011年英国ASD患病率为1/64[3],韩国学龄儿童患病率为2.6%[4]。2015年,我国估计0~14岁孤独症儿童约有200万[5]。随着全球对ASD的关注度越来越高,科学有效的评估工具研制及应用尤为重要。研究表明[6],孤独症评估工具有利于护理人员早期发现儿童孤独症,为早期诊断和治疗提供可能。本文通过对文献的整理与分析,回顾国内外儿童孤独症的评估工具,旨在为ASD的临床筛查和相关研究提供可借鉴的依据。
1.国外儿童孤独症评估工具
西方国家对ASD有较早的关注和研究,在评估工具的研制和应用方面也相对成熟。由于研究方向的侧重点不同,测量工具的形式和特点较为多样化。目前,结构完整且使用广泛的ASD评估工具主要包括以下几项。
1.1孤独症行为量表(ABC)
1978年由美国Krug[7]等提出,该量表以问卷形式涉及感觉能力、交往能力、躯体运动、语言、生活自理5个维度,共57个条目,采用4点评分法进行评估。通过各项累计得出总分,筛查分界线为53分,诊断分为67分及以上。该筛查方法通过五项易获取资料对儿童进行评估,评估过程安全、快捷、方便、经济,评估结果的特异性和敏感性较高,各分量表信度介于0.57~0.81,总量表的内部一致性信度为0.86[8]。目前,ABC量表为孤独症较早的筛查工具之一,主要适用于18个月以上的儿童。通过父母及监护人填写量表可较早发现患儿社交行为、语言、自理能力等异常,从而及时诊治,以提高患儿的预后和生活质量[9],该量表在国内外使用较为普遍,而中国在1989年[10]引进,主要在基层医院与儿童保健机构应用较多。
1.2克氏孤独症行为量表(CABS)
由美国Clancy[11]等学者于1969年编制,适用于2~4岁儿童,为全球孤独症早期筛查诊断工具之一。该量表包括14项条目,由家长填写,条目行为存在记1分,不存在则记0分,7分为诊断分界线。CABS量表与ABC量表同时关注到了孤独症患儿的核心症状——社会交往障碍。因此,两个量表侧重于自闭症患儿的行为、社交等方面。在信效度方面,CABS量表的特异性为0.91,敏感度为0.82,内部一致性为0.87[12]。ABC量表与CABS量表均具有使用方便,耗时短,不受场地限制的优点。2017年我国朱莎等[13]学者将两者进行比较,发现ABC量表诊断孤独症个体的价值稍高于CABS量表,但CABS量表条目少,耗时更短,因此当筛查对象多时,可用于快速评估。在1983年,我国台湾学者谢清芬等[14]对其进行修订,采用3点评分法,将每一项的评分从“是(1分)”“否(0分)”改为从不(0分)、偶尔(1分)、经常(2分)进行评估,以14分作为诊断分。目前,国内使用的CABS量表大多为修订版量表。
1.3孤独症诊断访谈问卷修订版(ADI-R)
由Saemundsen等[15]于二十世纪八十年代编制,是欧美国家认定为诊断孤独症的金标准之一。该问卷通过有专业执照的人员对儿童抚养人进行半结构式的回顾式询问,对儿童的社会交往、语言沟通、刻板行为及兴趣三个维度进行评估。多项研究表明该问卷的信效度较好,与其他评估工具的评估结果相符[16]。目前,ADI-R在国外使用广泛,尤其在科研领域应用较多,国内学者也将ADI-R进行引进和汉化[17]。2002年国内学者郭延庆等[18]通过50个孤独症患儿对ADI-R量表进行研究,发现汉化版问卷也具有较好的信效度,但由于国情和文化的不同,对于ADI-R中的刻板兴趣以及奇怪行为等项目会存在理解差异,有待进一步文化调适以修正。另外,ADI-R的评估操作要求专业人员进行,需具备较高的专业知识和从业技能,因此,其在国内的应用范围受到一定的限制。
1.4交往和交流障碍诊断访谈量表(DISCO)
该量表以300多道题目组成,涵盖范围广,涉及了患儿的家族史、不同年龄阶段的奇特行为、发展技能、刻板重复活动、情绪等问题[19-20]。DISCO和ADI-R的资料收集方式相同,均通过专业人员以访谈的形式对家长或患儿照顾者进行询问,耗时较长,通常需要2~4个小时。DISCO将收集的资料以立体的形式展现,为临床后期治疗打下基础。该量表经多次修改,翻译成多国语言应用于国外多地区的调查研究,结果均表明其具有较好的信效度[21-22],但目前我国尚未有使用DISCO的文献报道。
1.5孤独症诊断观察量表(ADOS)
由汤宜朗等[23]发表,该量表由专业人员测定,内容分成四个模块。四个模块以年龄及其相应语言发展水平进行分块,模块1主要针对未掌握短语的水平,但有语言能力的孩子。模块2则是适于已有短语能力但话语却不流畅的儿童,模块3是与4岁孩子语言水平相等,模块4在模块3的基础上还要进行一定的游戏活动。该量表的评分者信度为0.82~0.93,内部各量表一致性系数为0.54~0.84[24]。观察者选择适合的模块后通过模块内的活动与材料在30~45min内给予可能患有孤独症的儿童进行评定。观察的主要内容为儿童的语言交流方式和社交方式。该量表修订版可适用于16个月龄及以上的儿童[25]。ADOS与ADI-R均被认为是孤独症诊断的金标准,因此广泛应用于流行病学与科研工作中。
1.6儿童期孤独症评定量表(CARS)
根据庄晓伟等[26]的研究,主要用于ASD的筛查。该量表包含15个条目,采用4点评分法,总分从15~60分,诊断分界线为30分,且分数越高表示孤独越严重。量表中的15个条目范围广泛,包括人际关系、情感反映、模仿、躯体能力、与非生命物体的关系、环境适应力、视觉、听觉、近处感觉、焦虑反应、语言交流、非语言交流、活动度、智力水平、总印象。2012年钟霞[27]等学者通过对88例儿童进行ABC量表与CARS量表对比研究,结果显示CARS量表与DSM-IV孤独症诊断标准一致性均较高,比ABC量表的特异性与敏感性更具有优势,但使用存在场所、工具以及人员的限制。目前,CARS量表也为我国常用的孤独症诊断评估工具。
1.7社交反应量表(SRS)
由龚俊等[28]于2019年的研究,适用于4~18岁儿童。该量表涉及社会兴趣、社会认知、社会交往、社会动机、日常习性5个因子[29]共65个条目,主要由父母或抚养人进行填写,按其量表中的负荷大小分别给评分3、2、1、0分,各项评分相加即可得出总分,分数越高,情况越严重。2018年ChunpeiLi等通过275名儿童对SRS的信效度进行分析,结果显示SRS量表的灵敏度59.8%,特异性77.5%,阳性预测值88.4%。该量表在国内最早由陈秋如[30]于2009年进行修订并应用,总量表的内部一致性为0.954,各维度量表为0.495~0.904。
1.8心理教育量表(PEP)
由美国学者Schopler等1979年编制,于1990年进行修订形成PEP-R[31]。PEP-R与量表相比,新增了29项内容,更加侧重于儿童的认知与语言方面的测评。PEP-R量表被日本、德国、英国等多个国家翻译使用,我国也对其也进行汉化与应用。1997年Steerneman等[32]将PEP量表进行第三次修订,最终形成了PEP-3量表。PEP-3重点关注于儿童的发育和行为与照顾者的反应。该量表分成临床和照顾者两个视角来剖析,临床测验由7个维度组成,分别为认知、语言理解、语言表达、粗大运动、精细运动、模仿。与此同时照顾者会根据患儿的情况填写问卷,并进行现场演示,通过两方面的评判使结果更为科学准确。在信效度方面,研究显示PEP-3的内部一致性信度、重测信度以及评分者信度均较高[33]。
1.9儿童孤独症量表(CHAT)
由英国学者Bukin等[34]于1992年研制,适用于18月龄以上儿童的筛查工具。该量表由两个部分组成,共14个项目,第一个部分通过询问抚养人,完成9个是非题,从而初步了解患儿;第二部分为直接观察儿童的假装游戏、注意力、动作发展、原要求指向等5个项目。该量表存在耗时短,易操作的优点,但研究显示CHAT量表具有较高的特异性(0.98),而灵敏度较低(0.38)[35]。因此,2001年Robins等[36]对CHAT量表进行修订,成为M-CHAT量表。该量表在原版的基础上,将家长问卷改成17个普通条目和6个核心条目,最终改变了阳性指标的标准[37]。M-CHAT量表经研究,其特异度和灵敏度分别为0.99和0.87[38]。该量表还已在国内进行修订使用,是婴幼儿早期孤独症筛查的有效工具。
2.国内儿童孤独症评估工具
目前,我国对孤独症的关注度越来越高,但国内针对与孤独症儿童的文献更多地是有关于教育与康复等方面。在孤独症儿童评估量表方面,国内尚未有统一权威的自创量表,研究多使用国外引用汉化的量表,国内学者也有努力尝试进行编制,但应用范围相对有限。根据现有情况,国内ASD的常用量表如下。
2.1中文版孤独症行为量表
孤独症行为量表(Autismbehaviourchecklist,ABC)为1978年美国Krug等编制,由我国杨晓玲[39]等于1993年汉化,汉化版ABC量表与原量表相比,项目内容一致,但筛查分数线从53分调整至31分。经研究显示:当筛查分数线为31分时,量表信效度最高。目前中文版ABC量表应用于我国多地区[40-41],证明其筛查、辅助诊断功能良好,该量表成为我国早期筛查ASD工具之一。
2.2中文版儿童期孤独症评定量表
儿童期孤独症评定量表(Childautismratingscale,CARS)由美国学者Scholer等在1988年发表,我国学者李建华等[42]于2003年引进,并对75例儿童进行信效度试测,研究显示:中文版CARS量表在阳性分界线为30分时,其信效度、灵敏性、特异性均良好,使用价值最高。2004年我国卢建平[43]对中文版CARS量表项目内容进行评定,确定其15项条目均有鉴别意义。因此,该量表符合我国国情,可作为医院及专业机构筛查的主要工具之一。
2.3婴幼儿孤独症筛查量表(CHAT—23)
龚俊等[44]对M-CHAT量表进行本土化修订,分为家长问卷和观察两个部分,内容及评估方法同M-CHAT量表。2012年我国学者任爽等[45]经研究发现该量表适用于18~36月龄的儿童,且特异性和灵敏度较高,这与国内其他的研究成果相符[46]。目前,该量表在国内被作为社区筛查孤独症患儿的重要工具[47]。
2.4中文版克氏孤独症行为量表
克氏孤独症行为量表(Clancyautismbehaviorscale,CABS)由美国Clancy等学者于1969年编制,中文版CABS量表的变化之处在于将2级评分改为3级评分,诊断分改为14分。2002年柯晓燕[49]等学者进行信效度评测,发现该量表具有较好的信效度,与其他地区的研究成果相符[49-50]。目前,我国将该量表主要应用于流行病学调查。
2.5中文版心理教育量表(C-PEP)
PEP量表由美国学者Schopler等研制,2000年由我国学者孙敦科[51]对其翻译汉化。该量表分为两大部分,分别为功能发展领域与病理行为领域,功能发展方面涉及模仿、动作、认知、知觉、手眼协调、口语这6个维度,共计95个问题,而病理行为方面共44个项目,主要在特定情境下通过与儿童游戏、活动,从而得出患儿全方位的发展水平障碍情况。国内研究运用C-PEP和PEP-3繁体版量表较多。2016年我国王献娜[52]学者对两者进行了比较,表明两个量表在认知方面差异不大,但其他维度均有所差异,各有优势,因此研究学者提议将两者合并修订,成为符合我国国情的孤独症评估工具。C-PEP量表目前已在国内多个精神科医院和特殊教育训练机构中使用[53]。
2.6孤独症筛查量表
由我国学者陈文雄[54]于2004年编制,量表共17个项目,采用5点评分法,量表包含社会交往能力、语言与沟通、兴趣与行为3个因子。量表内各因子重测信度分别为0.954、0.984、0.840,各因子内部一致性系数良好(分半信度0.969,同质性信度0.444~0.855),其特异度为0.911,灵敏度为1。但量表原作者提出该量表中个别项目的信效度差,仍需进行进一步修改。
3小结
儿童孤独症谱系障碍的研究经过了七十多年的发展,目前尚未有诊断性意义的辅助检查,各国对ASD的筛查和评估仍然是以量表和问卷测量为主。纵观上述提及的评估工具,多以三种测量方式进行评估,第一种为父母或抚养人进行填写问卷,例如ABC、CABS、SRS量表。第二种以专业人员测评为主,例如ADI-R、DISCO、ADOS、CARS量表。而PEP、CHAT量表则是两者的结合。从适用年龄来看大部分量表适合评估2岁以上的儿童,而ADOS和CHAT均可用于16个月龄以上的儿童。从量表维度结构来看,大多是根据自闭症患儿的典型表现和核心症状来划分,但每个量表均有不同的侧重点。ABC、CABS量表侧重关注行为、社交方面;CARS、DISCO量表还额外关注患儿的情绪;CARS量表则侧重于智力方面的观测。因此,在临床工作和研究实践中,应根据具体情况选择合适评估工具。
相较国外ASD的研究水平,我国在此领域的发展尚有待进一步深入探究。今后研究中,一方面要重视适合本土国情和文化的自创量表的研制和开发,同时在引进修订国外量表时也需注重文化调适和信效度的验证。另一方面,也需关注评估工具功能变化,由以往以筛查或诊断为主,开始逐渐关注其校和社会适应或成长经历,以明确ASD对个人发展的影响。
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