站在2022年的起点,盘点2021年自闭症圈内的那些温暖、感动亦或让人感慨的事件,在新的一年,一起携手,迎接新年,为特教事业做出更多贡献。
残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施
继制定《贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案》后,于2011年再次出台《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”》,指出中国残联在2011年至2015年间,由中央财政安排专项补助资金,支持各地实施残疾儿童康复救助项目。
该计划于2012年度在全国各省市全面铺开。其中将为3.6万名0-6岁自闭症儿童康复训练给予补助,救助金额提升至12000元。
利尿剂可为治疗低龄自闭症患儿?
2月22日,澎湃新闻记者从上海交通大学医学院附属新华医院获悉,该院李斐教授领衔的团队与复旦大学类脑智能科学与技术研究院冯建峰教授、罗强副研究员团队、英国剑桥大学Barbara J Sahakian教授团队等合作,近日在《Science Bulletin》杂志上在线发表最新研究成果:将布美他尼“老药新用”,可有效干预小年龄自闭症患儿。这一研究成果有望填补自闭症药物治疗领域的空白。
李斐同时强调,从目前研究可以看出,由于自闭症可能存在病因异质性,不同自闭症患者对布美他尼治疗效果存在差别。今后将深入研究,一方面结果在严格设计的多中心大样本临床研究中加以验证,一方面还需要综合考虑自闭症病因、病理机制等,找寻适用布美他尼的生物标志物,进而明确布美他尼的最佳适用人群。
此外,低龄儿童的药物使用需要在仔细检查和评估以后,在医生指导和监测下使用。
俞敏洪针对星儿提案引关注
3月,全国两会期间,来自全国各地政协委员纷纷建言献策,其中,关于自闭症儿童的提案备受关注,无论是完善自闭症而且早期筛查,还是提倡早期实现融合教育,随班就读,一系列保障自闭症儿童及家庭的提案都成为热议话题。
前新东方教育科技集团董事长俞敏洪提交的《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的建议》,更是赢得众多星爸星妈点赞。
他提议,早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复,将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担;同时加强对孤独症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力,加大儿童孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。
与此同时,全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮也建议国家为自闭症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,开设专门学校,并纳入9年义务教育体系。
第十四届世界孤独症日主题发布
3月底,中国精协孤独症工作委员会发布2021年4月2日第十四届世界孤独症日宣传主题口号——共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍!
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对于2021年4月2日第十四届世界孤独症日来说,这一主题显得尤为重要而迫切。旨在聚焦自闭症群体的教育与就业障碍,呼吁全社会共同努力,关注障碍,消除障碍,把消除自闭症人士教育与就业障碍纳入全国无障碍事业发展大局,为巩固小康成果,促进社会高质量发展,保障自闭症人士生存与发展权,探索切实可行的解决方案。
第三十一次全国助残日主题发布
2021年5月16日是第三十一次全国助残日。中国残联30日召开新闻发布会宣布,本次全国助残日主题为“巩固残疾人脱贫成果,提高残疾人生活质量”。
日前,中国残联与教育部、民政部等12个部门共同出台了《关于开展第三十一次全国助残日活动的通知》,要求各地、各有关部门在抓好常态化疫情防控的前提下,聚焦助残日主题,发挥各自优势,开展多种形式的扶残助残实践活动,积极为残疾人办实事。
通知要求,各有关部门要聚焦有特殊困难和易返贫致贫的残疾人及家庭,切实做好巩固拓展残疾人脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接各项工作,促进其稳定脱贫增收;要围绕促进残疾人就业创业设计开展活动,落实残疾人及其家庭成员就业帮扶政策;要围绕保障残疾人基本医疗和康复需求设计开展活动,提升残疾康复服务质量;要依法保障残疾人受教育权利,落实对家庭经济困难残疾学生的倾斜政策。
残疾儿童康复救助制度全面建立实施
5月31日,记者从中国残联获悉,残疾儿童康复救助制度已在全国范围内普遍建立并实施,2018年以来接受康复救助的残疾儿童逐年增长,累计67.6万人次受益。
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目前全国范围内已设立残疾儿童康复救助申请受理单位3200多家,选定康复救助定点服务机构8000多家,残疾儿童康复救助政策体系、工作体系、服务网络全面建立并运行。
同时,为方便残疾儿童家庭申请康复救助和自主选择定点服务机构,中国残联开发启用残疾儿童康复救助信息管理系统,有意愿的残疾儿童家长可到当地县(市、区)残联或通过访问中国残联官方网站、使用“残疾人服务”APP申请康复救助。
上海南京提出孤独症潜在治疗策略
5月25日,记者从中国科学院上海药物研究所获悉,该所周子凯团队与南京医科大学季旻珺团队合作,利用新型小鼠实验模型揭示了免疫异常型孤独症的形成机制,并发现可以通过特定类型的免疫细胞疗法来改善小鼠模型的孤独症相关的核心症状。这一研究成果日前发表于国际学术期刊《自然·神经科学》上,为免疫异常型孤独症的临床治疗提出思路。
在研究成果服务临床转化方向,上海市精神卫生中心与中科院上海药物所正在联合开展临床研究,将招募孤独症患者进行免疫学检测等工作,为后续潜在的临床转化做基础性的调研工作。
随后,6月14日,南方医科大学高天明教授团队在
Nature Communications杂志上发表了题为Impaired calcium signaling in astrocytes modulates autism spectrum disorder-like behaviors in mice的研究论文,探讨了星形胶质细胞在自闭症发病中的作用并对其分子机制进行了深入研究。
自闭症之声扩大与华合作项目
作为全球最大的自闭症机构,自闭症之声(Autism Speaks)继2011年与复旦大学附属儿科医院合作举办国际合作发展论坛并签署项目合作协议后,自闭症之声再次扩大与华机构合作。2012年4月自闭症之声联合深圳华大基因研究院、壹基金启动蓝色行动系列活动之“2012年自闭症遗传与流行病学研讨会暨自闭症研究项目发布会”。
该会聚集亚太地区自闭症研究领域享有声誉的专家和医疗工作者,会上合作方汇报了最新的自闭症研究进展,并签署了在自闭症的基因研究与公益项目上的深化合作协议。此举更进一步推进了国际、国内孤独症领域的合作研究,意味着自闭症的跨国研究体系逐步建立,中国将能更快速地了解到国际研究前沿信息。
粪菌移植治疗自闭症
10月10日,一则#16岁男孩做粪菌移植治疗自闭症#的新闻冲到了热搜第一。据报道,山东潍坊16岁的自闭症男孩经历6次粪菌移植后,渐渐从不愿与人交流,到能够与家人沟通,治疗效果显著。济南市中心医院消化科主任周世庆称,粪便中的部分细菌可以合成5-羟色胺,调解人的情绪,而抑郁症、自闭症都受到5-羟色胺的影响。
什么是粪菌移植?粪菌移植(FMT)指的是通过对肠道菌群的移植,将健康人体内的粪便经过科学的方法处理后移植到需要的人体,期望有益的菌群代替不利的菌群帮助病人康复。一开始这种技术适用于消化系统疾病,后来医生们经过研究,高度怀疑肠道菌群产生的化学物质会影响大脑功能,因此开启了对将该技术扩展到神经领域的研究,其中就包括对自闭症的研究。
国内外已有研究都证实,与正常的同龄儿童相比,自闭症儿童的肠道菌群数量较少。研究者们怀疑肠道微生物可能改变肠道与大脑信号沟通的神经递质(帮助生物信号从一个神经细胞传递到另外一个神经细胞的化学物质)水平,从而影响大脑的功能。
但是,粪菌移植理论上对所有自闭症儿童都有用吗?
目前国内外尚无统一的标准,因此导致各类研究疗效的异质性较大,基于此,中华医学会肠外肠内营养学分会、中国国际医疗保健促进交流会加速康复外科分会、中国微生态治疗创新联盟和上海预防医学会微生态专业委员会积极倡议,并组织制订了我国首个关于FMT标准化方法学及临床应用专家共识。
综合来看,虽然潍坊的自闭症男孩通过粪菌移植获得了不错的治疗效果,但目前这一新技术还处于尚未成熟的研究阶段,大家需要理性看待。同时,我们也对粪菌移植技术充满期待,希望未来可以切实为“星星的孩子们”带来康复希望。
脐带干细胞自闭症研究改善自闭儿症状
目前,自闭症的病因机制尚不明确,还没有完全治愈的方法,但在干细胞领域出现了一些颇具前瞻性的研究。
比如美国杜克大学Joanne Kurtzberg 教授团队以脐带间充质干细胞对12名自闭症儿童进行了相关治疗,结果显示,其中的6人有不错的症状改善,至少有2项评估结果表现良好。
这项研究结果被发表在Stem Cells Translational Medicine 上。
间充质干细胞(MSC)是一种未分化的多能干细胞,被证明可调节神经炎症,提供神经保护作用并增强突触功能。
在体外临床前模型中,MSC 可抑制T细胞反应并减少小胶质细胞的活化。因此,MSC 在神经系统疾病治疗中是很有希望的候选治疗药物。
近年来研究发现炎性免疫对大脑,特别是海马的神经发生有抑制作用。而干细胞则可以通过调节免疫,发挥抗炎效应对抗这种抑制作用。
随着干细胞和再生医学技术的不断突破,也为更多目前临床常见疾病的治疗提供了新思路。